Michael spricht über den Tod seiner 9 jährigen Tochter Sofie

Folge 7 unseres Podcasts ist für uns von einer besonderen Qualität.
Denn zum ersten Mal reden wir, Kathrin Griebsch und Dr. Jörg Cuno,
nicht mit jemandem aus dem Bereich des letzten Lebensabschnitts,
der – in welchem Fachgebiet auch immer – auf eine
gut-professionelle Art Distanz zu Ängsten und Trauer innerhalb
eines individuellen Lebenslaufs hat – haben muss. Heute erzählt uns
Michael vom Verlust seiner 9-jährigen Tochter Sofie nach 22 Monaten
Kampf gegen den Tod und um ein lebenswertes Leben, nachdem sie die
Diagnose eines DIGP bekommen hatte. Zumindest den Kampf um das
lebenswerte Leben hat sie dank ihrer Eltern und immer
einsatzbereiten Helfern aus der Familie, dem Freundes- und
Kollegenkreis und dem professionellen Ärzte- und Pflegerumfeld im
Klinikum und vor allem ihres SAPPV-Teams gewonnen. SAPPV steht
dabei für Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliative
Versorgung. Wir sind zutiefst ergriffen sowohl von Sofies
Kampfgeist, Lebensfreude und Wissensdurst nach dem, was da mit ihr
passiert, als auch von Michaels unerschöpflichem Forschungsdrang
nach Möglichkeiten, seiner Tochter für ihre begrenzte Zeit
wenigstens ein Leben ohne nennenswerte Einschnitte zu bieten. Ein
Mann ohne irgendeinen medizinischen Background sucht und findet
unermüdlich Kontakt zu Fachärzten im ganzen Bundesgebiet, um sie um
ihre Einschätzung und ihre Ideen zu Sofies Zustand zu bitten. Er
gewinnt dabei selbst ein solches umfassendes Fachwissen, dass er
zum Experten und akzeptierten Gesprächspartner wird. Als
Mitbegründer eines Netzwerks aus ca. 40 Mitgliedern sorgt er mit
anderen – auch Ärzten – für einen regen Austausch von Informationen
und unterstützenden Korrespondenzen. Wir hören von einer Familie,
die fest entschlossen ist, dem Tumor in ihrem gemeinsamen Leben
nicht die Chance zu geben, es schon zu zerstören, bevor es
biologisch zu Ende ist. Sich und Sofieihr liebgewonnenes gewohntes
Leben zu gewährleisten – so gut es eben geht – das ist das einzige
Ziel, um das es geht. Und wir sind sprachlos, wenn er von seinem
Chef und seinen Kollegen erzählt, die alles Menschenmögliche tun,
um ihm die Zeit dafür schenken, seiner Tochter so lange wie möglich
ihre körperliche Aktivität, ihre Bastelwut, ihre Kontaktfreude und
ihre Lebensfreude zu erhalten. Wir werden konfrontiert mit der
Diskrepanz zwischen den tatsächlichen oder profitorientierten
Kriterien der Pharmaindustrie, wonach sie ihre – auch finanziellen
– Forschungsanstrengungen je nach zahlenmäßigem Aufkommen einer
Diagnose richtet – und einer vierköpfigen Familie, die unter den
Auswirkungen zu leiden hat, wenn es eine Krankheit zu selten gibt,
um ihr Geld und Experten zu widmen, sie kennen zu lernen und zu
bekämpfen.