#111 – Interview mit MS-Patientin Melanie alias melsworldinpictures

In Folge #111 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Melanie
alias @melsworldinpicutres. Wir kennen uns von Instagram, wo
Melanie über ihr Leben mit Multipler Sklerose schreibt, aber auch
über all die Freuden des Lebens. 


Hier geht es zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-melanie-alias-melsworldinpictures/









Vorstellung

Melanie ist verheiratet, hat eine Tochter und
zwei Söhne und ist außerdem Hundemama. Sie lebt
in ihrer Wahlheimat Schweiz und erblickte einst
in Deutschland das Licht der Welt.

















Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die
Diagnose?

Seit 2014. Einen Tag nach meinem 33. Geburtstag
konnte ich meinen Sohn nicht mehr tragen, war
sehr schwach und durcheinander, habe gefüllt
gelallt. Einen Tag später konnte ich nicht mehr
leserlich schreiben. Da bekam ich Angst und rief
den Hausarzt an. Ich solle augenblicklich
vorbeikommen. 15 Minuten später hatte ich die
Diagnose MS und hing am Kortisontropf.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Und wie
war es für deine Liebsten?

Mein Mann war dabei. Wir hatten davor noch nie
etwas über MS gehört. Es war ein großer Schock
für alle Familienmitglieder.
Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der
Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung
gefolgt?

Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem Arzt voll und
ganz vertraut. Er empfahl das neueste Medikament
Tecfidera. Morgens und abends eine Tablette. Zwei
Wochen dann war Schluss. Ich habe es nicht
vertragen.
War bei Dir ein Wechsel auf andere
verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja,
warum?

Ich wechselte zu Tysabri. Dies vertrug ich gut.
Allerdings blieb die MS sehr aktiv, und ich bekam
zusätzlich alle 3-4 Monate Kortison. 18 Gaben und
Monate später war mein JC Virus zu hoch und ich
musste aufhören.
Ich hatte in dieser Zeit keine neuen Läsionen,
die Herde im Kopf waren immer die selben, nur
ständig aktiv.
Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder
nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag?
Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit?

Zu Neujahr 2020 war ich nach einem großen Schub
und Herd am Sehnerv drei Wochen in der Reha.
Seitdem bin ich bei der Physiotherapie und
Ergotherapie. Die Spitex Schwester kommt einmal
die Woche vorbei. Ich war acht Monate bei einem
Psychologe,. der dann jedoch in Babypause ging.
Deshalb wechselte ich in eine psychosomatische
Gesprächstherapie. Nach sechs Monaten wechselte
meine Therapeutin ihre Arbeitsstelle. Bisher bin
ich noch nicht wieder bereit mich schon wieder
auf jemanden neues einzulassen. 


Dennoch haben mir die Therapien sehr geholfen und
tun es noch.
Wie kam es dazu, dass Du so offen über Deine
Gefühle und Deinen Weg mit der MS schreibst?

Das war zu Beginn gar nicht meine Absicht. Aber
vor fünf Jahren hast du nicht viel über die MS
gefunden, zumindest keine Erfahrungsberichte. Ich
wollte einfach darüber schreiben und es hat mir
sehr gut getan und beim eigenen Verarbeiten
geholfen.
Leben, Beruf und Hobbies In welcher Lebensphase
hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine
Pläne über den Haufen geworfen?

Wir waren gerade das zweite Jahr in der Schweiz.
Mein Kleiner wurde vier Jahre alt und mein
Zweiter eingeschult. Ich war mit Muttersein und
Kindererziehung beschäftigt. Hausfrau aus
Leidenschaft. Die MS hat also nichts über den
Haufen geworfen.
Deine Bilder bei Instagram sind persönlich, oft
lustig und heben die Laune, trotz teils ernster
Themen. Wie gelingt Dir das?

Ich bin einfach authentisch. Gefühle sind da um
gelebt zu werden. Die guten wir die schlechten,
trotz MS, trotz depressiver Phasen. Das Leben ist
schön!
Was magst Du an der MS-Community bei Instagram?

Das starke Gefühl niemals allein zu sein.
Welche Rolle spielt die MS in deinem Leben und
wie wirkt sie sich auf deine Familien, deinen Beruf
und deine Freizeitgestaltung aus?

Eine sehr große Rolle. Ich arbeite seit zwei
Jahren nicht mehr, warte aktuell auf meine
Rentengutachten. Die Termine sind im Dezember.
Meine Kinder kennen mich nicht anders.
Gesellschaftliche Verpflichtungen machen mir
Riesenmühe, wie jedes Familientreffen.
Tipps Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der
MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Unser Familienurlaub 2015 in Ägypten. Da lernte
ich die MS mit allen Tücken kennen, bis hin zum
nicht laufen können. Geht nicht – jetzt erst
recht.
Was machst du, wenn du Symptome der MS
verspürst?

Symptome sind ja ständig da. Mittlerweile kann
ich sie gut einschätzen und reagieren.
Wünsche und Ziele Gibt es einen großen
unerfüllten Wunsch?

Nein, ich bin wunschlos glücklich.
Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich
der MS in den kommenden 5 Jahren?

Noch bessere Therapien. Und das aus unheilbar ein
heilbar wird. Das wäre wünschenswert.
Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag,
den du jemals erhalten hast?

Positiv denken bedeutet, dass du dich für
Gedanken entscheidest, die dir Kraft geben!
Wie lautet dein aktuelles
Lebensmotto?

Es gibt keine falschen Entscheidungen, aus
Fehlern lernt man.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein
Kamingespräch führen und zu welchem
Thema?

Mit niemand bestimmten.
Vervollständige den Satz:
„Für mich ist die Multiple Sklerose… “

…stark mit meinen Emotionen gekoppelt.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS
empfehlen?

TrotzMS und
natürlich MS-Perspektive.


Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich
gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum
geht es darin?
„Klartext Ernährung“ von
Dr.med. Petra Bracht. Es geht um Antworten, wie
Lebensmittel vorbeugen und heilen.
Abschlussrunde Hast du einen Tipp, den du
deinem jüngeren Ich geben würdest, für den
Zeitpunkt der Diagnose?

Es wird nichts passieren, wo du dich nicht wieder
raus kämpfst!
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch
etwas mit auf dem Weg geben?

Als Msler ist es dringend erforderlich auf seine
Bedürfnisse zu hören und lernen nein zu sagen.
Wo findet man dich im Internet?

Bei Instagram
unter @melsworldinpictures


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Vielen Dank für das geführte Interview an Melanie
und die emotionale und positive Grundstimmung!


Bis bald und mach das beste aus deinem
Leben,
Nele


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