#099 - Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose - Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation

Dieser Beitrag zum Hören und Lesen basiert auf der englischen
Präsentation der MS Brain Health Organisation.
Es gibt einen Bericht in deutscher Übersetzung von 2018 
"Brain Health. Keine Zeit verlieren bei Multipler
Sklerose", den du herunterladen kannst.


Alle verwendeten Grafiken entstammen der besagten Präsentation.
Ich habe sie lediglich ins Deutsche übersetzt. Außerdem findest
du in der Originalen Datei alle Quellenangaben, die zu den
einzelnen Aussagen dazugehören. Ich habe hier darauf verzichtet
und nur die Kernaussagen gelassen. Dadurch ist Inhalt für Laien
meines Erachtens um einiges verständlicher geworden. ;-)


Falls du im Englischen fit bist, schau am besten selbst auf der
Webseite vorbei - www.msbrainhealth.org.


Das erfährst du:


Warum Zeit für ein gesundes Gehirn bei Multipler Sklerose so
wichtig ist

Warum die Krankheit nicht ruht, wenn man im schubförmigen
Verlauf keinen Schub hat

Was die neurologische Reserve ist und warum sie so wichtig
für ein beschwerdefreies Leben mit MS ist

Was kognitive Einschränkungen durch die MS über den Verlauf
der MS aussagen

Welche drei zentralen Empfehlungen es für die Behandlung von
MS-Patienten gibt

Warum es so wichtig ist, die Krankheitsaktivität zu
überwachen und zielgerichtet zu behandeln

Welche Vorteile ein gut informierter Patient hat und wie
gemeinsam mit dem Arzt Entscheidungen getroffen werden sollten

Wie und warum sichtbare und unsichtbare Anzeichen der
MS-Aktivität überwacht werden

Wie jeder einzelne MS-Patient von Forschungsergebnissen
profitiert



Den zusammengefassten Text findest du hier zum nachlesen:


ms-perspektive.de/keine-zeit-verlieren-bei-multipler-sklerose-zusammenfassung-des-berichtes-der-ms-brain-health-organisation/


--------- Ziel von MS Brain Health. Time Matters

Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für
Menschen mit MS und ihre Familien.


++++++++++


Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und
vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser
informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben
kannst. 


++++++++++









Gesundheit des Gehirns: Warum Zeit bei Multipler
Sklerose so wichtig ist Report veröffentlicht
Oktober 2015, deutsche Ausgabe 2018

Das oberste Ziel ist es, das Gehirn in allen
Stadien der MS so gesund wie möglich zu halten.
Alle Aussagen und Empfehlungen kommen immer
wieder zu diesem Punkt zurück. Im Fokus stehen
die zügige Diagnose, eine stetige Kontrolle der
MS im Verlauf. Dazu gehört, dass die Therapie
überwacht wird. Denn falls sie nicht wirkt,
sollte ein Wechsel des verlaufsmodifizierenden
Medikaments vorgenommen werden. Darüber hinaus
sollen mehr Daten gewonnen werden, um eine
stetig verbesserte Behandlung zu
gewährleisten. 


Die folgenden Inhalte beruhen alle auf validen
Daten und die Empfehlungen wurden von
internationalen Experten erarbeitet und sind
weltweit anerkannt. 


Verfasser:


Professor Gavin Giovannoni (Chair), London,
UK

Professor Helmut Butzkueven, Parkville,
VIC, Australia

Professor Suhayl Dhib-Jalbut, New
Brunswick, NJ, USA

Professor Jeremy Hobart, Plymouth, UK

Dr Gisela Kobelt, Mulhouse, France

Mr George Pepper, Leeds, UK

Dr Maria Pia Sormani, Genoa, Italy

Mr Christoph Thalheim, Brussels, Belgium

Professor Anthony Traboulsee, Vancouver,
BC, Canada

Professor Timothy Vollmer, Aurora, CO, USA



Insgesamt 49 Fachgesellschaften und
Interessenvertretungen weltweit unterstützen
und befürworten die Inhalte und Empfehlungen
des Berichts  (Stand August 2018).

















Der Blick auf die Gehirngesundheit bei MS zeigt,
dass Zeit eine entscheidende Rolle spielt.

Denn die Krankheitsaktivität kann fortbestehen,
auch wenn keine Symptome vorhanden sind.


Es ist extrem wichtig, dass die neurologische
Reserve erhalten bleiben.


Mittlerweile ist erwiesen, dass kognitive
Beeinträchtigung praktische Auswirkungen haben.
Sie dienen sogar als Frühindikator und
sagen das Fortschreiten der körperlichen
Behinderung voraus.


Wenn die Krankheitsaktivität anhält, treten
Schäden im gesamten zentralen Nervensystem
(ZNS) auf.


Bei schubförmiger MS geht man davon aus, dass
die Schädigung des ZNS sich nicht nur auf
einzelne Entzündungsherde beschränkt. Vielmehr
ist die Schädigung diffus und hält während des
gesamten Krankheitsverlaufs an. Dabei tritt
die Schädigung in der weißen und grauen
Substanz auf.


Außerdem schreitet die beschleunigte
Hirnatrophie (Verlust des Gehirnvolumens)
während des gesamten Krankheitsverlaufs voran.
Sie ist selbst bei Menschen mit einem
radiologisch isolierten Syndrom (RIS) und einem
klinisch isolierten Syndrom (KIS) zu
beobachten.


Merke: Hält die
Krankheitsaktivität an, wird die Hirnatrophie
beschleunigt.


















Dieses Beispiel zeigt, wie sich das
Gehirnvolumen bei einer Person
mit unbehandelter MS
schneller verringert, als es alterstypisch
wäre.


Beim Krankheitsbeginn mit 25 Jahren ist das
Hirnvolumen noch gleich, nimmt dann aber
beim MS-Patienten ohne
Behandlung schneller ab, 
als bei einer gesunden Person.
Die Krankheitsaktivität bleibt Bestehen, aber
nur eine von zehn Läsionen führt zu einem Schub.

Im Durchschnitt führt nur eine von zehn
Läsionen zu einem Schub. Dennoch trägt jede
einzelne Läsion zum Verlust der neurologischen
Reserve bei.


Monatliche MRT-Untersuchungen bei sieben
Personen mit schubförmig-remittierender MS
(RRMS) über 1 Jahr zeigten, dass ein Großteil
der Krankheitsaktivität subklinisch (nicht
äußerlich sichtbar) ist. Bei sechs der sieben
untersuchten MS-Patienten wurden insgesamt 50
neue kontrastmittelanreichernde Läsionen
entdeckt. Es traten aber nur bei drei der
sieben Patienten  Schübe auf. Insgesamt
fünf Schübe an der Zahl.


















Merke: Die neurologische
Reserve ist endlich und muss so gut es geht
erhalten bleiben.


Als neurologische Reserve bezeichnet man die
begrenzte Fähigkeit des Gehirns, seine Funktion
aufrechtzuerhalten, indem es sich umbaut, um
den Verlust von Nervenzellen und -fasern
auszugleichen.


















Die neurologische Reserve kann erklären,
warum MS-bedingte Hirnschäden in der
Frühphase der Krankheit unerkannt bleiben.
Leider führt das oft dazu, dass die MS
lange Zeit unerkannt und unbehandelt bleibt.
Die neurologische Reserve muss erhalten
bleiben. Sie schützt vor einer fortschreitenden
Behinderung.

Der Erhalt des Gehirnvolumens und der
kognitiven Reserve schützt vor einer
zunehmenden Behinderung.


Eine Metaanalyse zum Gehirnvolumen von 13
randomisierten kontrollierten Studien mit mehr
als 13.500 Patienten mit RRMS zeigte,
dass  eine funktionierende Behandlung zu
weniger Einschränkungen und weniger Verlust des
Hirnvolumen  führt.


Darüber hinaus sorgte eine erfolgreiche
Behandlung zu einem geringeren Fortschreiten
der Behinderung und weniger neuen und weniger
vergrößerter MRT-Läsionen.


Eine Verlaufsstudie zur kognitiven Reserve mit
859 MS-Patienten offenbarte, dass Patienten mit
einer großen kognitiven Reserve eine geringere
Symptombelastung hatten als Patienten mit
niedriger kognitiver Reserve.
Kognitive Beeinträchtigungen haben praktische
Auswirkungen.

Kognitive Beeinträchtigungen im Frühstadium der
MS sind mit folgenden Faktoren verbunden:


Verminderter Lebensqualität

Geringerer Alltagstauglichkeit

Eingeschränkter Beschäftigungsfähigkeit
(Die Arbeitslosenquote bei Menschen mit MS ist
höher als in der Allgemeinbevölkerung, selbst
bei geringen körperlichen Behinderungen.)



Merke: Selbst wenn eine
Person mit MS die meiste Zeit über voll mobil
ist, ist die Beschäftigungsfähigkeit
verringert. Das deutet darauf hin, dass
kognitive Beeinträchtigungen eine wichtige
Rolle spielen.
Kognitive Beeinträchtigung prognostiziert
Fortschreiten der Behinderung.

Kognitive Beeinträchtigungen können bereits
Jahre vor den offensichtlichen klinischen
Symptomen der MS auftreten.


In einer Fall-Kontroll-Studie wurde
festgestellt, dass die schulischen Leistungen
bei 75 Personen, die später klinische Symptome
von MS entwickelten (84% RRMS; 15% SPMS; 1%
PPMS) schlechter waren als bei 75 Personen, die
keine MS entwickelten. [Anmerkung: SPMS =
sekundär-progrediente MS, PPMS =
primär-progrediente MS]
Die kognitive Funktion ist ein Frühindikator
für das kurzfristige und langfristige
Fortschreiten der klinischen Behinderung bei
Patienten mit RRMS.

In einer Studie zum kurzfristigen Fortschreiten
der klinischen Behinderung wurden 1.582
Menschen mit RRMS, die mit Placebo behandelt
wurden bis zu 2 Jahre lang beobachtet. Es
zeigte sich, dass die kognitive
Ausgangsfunktion das Fortschreiten der
klinischen Behinderung voraussagte. Das wurde
anhand folgender Kriterien beurteilt:



EDSS (Expanded
Disability Status Scale)

Multiple-Sklerose-Funktionskomposit – eine
von der US-amerikanischen National Multiple
Sclerosis Society (NMSS) entwickelte
Leistungsskala zur Beurteilung des
Schweregrades der Behinderungen bei
Multiple-Sklerose-Patienten. Eine
Weiterentwicklung des EDSS. Als neue
Bestandteile wurden die Zeit zur Bewältigung
einer bestimmten Gehstrecke, ein Stecktest zur
Beurteilung der Armfunktion sowie die
Beurteilung kognitiver Funktionen integriert.

Visueller Funktionstest



155 Personen mit RRMS, die eine Behandlung
erhielten, wurden in einer rückblickenden
Studie untersucht, um das Fortschreiten der
klinischen Behinderung zu messen. Nach 10
Jahren gab es klare Unterschiede zwischen den
Patienten mit voll erhaltenen kognitiven
Fähigkeiten zum Zeitpunkt der Diagnose und
denen, die bereits kognitive Beeinträchtigungen
hatten.


Die Wahrscheinlichkeit, für Menschen mit
kognitiven Beeinträchtigungen zum Zeitpunkt der
Diagnose war mehr als dreimal so hoch
einen EDSS-Score von 4,0 zu erreichen. Außerdem
hatten sie eine mehr als doppelt so hohe
Wahrscheinlichkeit, eine sekundär progrediente
MS zu entwickeln.
Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen
in der Behandlung
















1. Verzögerungen bei Diagnose und Behandlung
minimieren

Menschen mit Verdacht auf MS sollten umgehend
an einen auf MS spezialisierten Neurologen
überwiesen werden. So kann die Diagnose
beschleunigt werden. Dabei sollten die neuesten
anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden,
um die MS so früh wie möglich zu
diagnostizieren und schnell in die Behandlung
zu starten.


MS-Neurologen und Kliniken haben
spezialisiertes Personal und Ausrüstung, was
eine schnelle Diagnose ermöglicht. Zudem können
MS-Schwestern Patienten besser unterstützen.
Die Betreuung durch MS-Spezialisten erhöht die
Wahrscheinlichkeit, dass Patienten
verlaufsmodifizierende Medikamente einnehmen.
Außerdem kennen sich MS-Neurologen mit den
rasch entwickelnden Behandlungsmöglichkeiten
aus.


Darüber hinaus bietet ein multidisziplinäres
Team einen integrierten Betreuungsansatz, bei
dem verschiedene Aspekte der Krankheit von
unterschiedlichen Spezialisten behandelt
werden.


Häufig vergehen bis zu zwei Jahre zwischen dem
ersten Symptom und dem Aufsuchen eines
Neurologen. Viel Zeit. Es besteht ein
Zusammenhang zwischen der verzögerten
Überweisung an einen auf MS-spezialisierten
Neurologen und dem Grad der Behinderung zum
Zeitpunkt des ersten Besuchs.
Merke: Je länger die
Verzögerung, desto höher der anfängliche
Behinderungsgrad.

Es ist wichtig, dass die neuesten anerkannten
Diagnosekriterien angewandt werden. Zuerst
wurden 1984 die Poser Kriterien genutzt, die
nur sichtbare Symptome einbezogen. Seit 2001
werden die McDonald Kriterien angewandt, die
2005 und 2010 erneut angepasst wurden.
Zur Verdeutlichung, wenn man die
McDonald-Kriterien (2001) statt der
Poser-Kriterien anwendet, verdoppelt oder
verdreifacht sich die Zahl der Menschen, deren
MS innerhalb eines Jahres nach ihrem ersten
Schub diagnostiziert wird.
Leider gibt es nach wie vor Regionen auf der
Welt, wo die Verschreibungsrichtlinien zwei
klinische Schübe verlangen, bevor ein DMT
eingeleitet wird.


Bei Menschen mit Diagnose klinisch isoliertes
Syndrom (CIS) verlängert die Behandlung mit
einem verlaufsmodifizierenden Medikament (DMT)
die Zeit bis zu einem zweiten Rückfall (d. h.
dem Fortschreiten zur
schubförmig-remittierenden MS nach allen
diagnostischen Kriterien) und verbessert die
MRT-Ergebnisse.
Bei Menschen mit einem klinisch isolierten
Syndrom oder schubförmig-remittierender MS ist
der frühzeitige Beginn einer DMT-Behandlung mit
besseren Langzeitergebnissen verbunden als bei
einer verzögerten Behandlung.

















Überblick über die wichtigsten Empfehlungen

Die zentrale Empfehlung lautet ganz klar, dass
die MS-Diagnose und der Beginn der Behandlung
so schnell wie möglich erfolgen sollen.
Verzögerungen müssen auf ein Minimum reduziert
werden, da diese zu einem unumkehrbaren
Fortschreiten der Behinderung führen können.

















2. Krankheitsaktivität überwachen und
zielgerichtet behandeln

Die Behandlungsstrategie sollte eine geteilte
Entscheidung sein, sprich Arzt und Patient
besprechen gemeinsam, wie vorgegangen wird und
einigen sich auf den/die nächsten Schritte.
Außerdem sollte der Arzt seinen Patienten zu
einem gehirnfreundlichen Lebensstil ermutigen.
Jedem Patienten sollte das gesamte
Spektrums an verlaufsmodifizierenden
Medikamenten zur Auswahl stehen, um dann das
individuell am besten geeignete wählen zu
können.


Die sichtbaren und unsichtbare Indikatoren der
Krankheitsaktivität müssen überwacht und
bewertet werden. Wenn ein Medikament keine
optimalen Behandlungserfolge erzielt, sollte
ein Wechsel in Betracht gezogen werden.
Geteilte Entscheidungsfindung

Für die geteilte Entscheidungsfindung ist es
wichtig ein ausdrückliches Behandlungsziel
festzulegen und den MS-Patienten proaktiv in
die Entscheidungsfindung einzubeziehen. Dazu
gehört es, den Patienten in die volle Kenntnis
seiner Sachlage zu versetzen, damit er
basierend auf dem bestmöglichen Kenntnisstand
Entscheidungen über seine Behandlung treffen
kann. Die Grundsätze und Vorteile eines
hirngesunden Lebensstils sind ein Aspekt. Die
Vorteile einer frühzeitigen Behandlung mit
Mitteln, die den Krankheitsverlauf verändern
können ein zweiter. Mögliche Folgen einer
unzureichenden oder suboptimalen Behandlung
sind ein dritter.


MS-Patientinnen und Patienten, die über ihre
Krankheit und deren Behandlung gut informiert
sind und gute Beziehungen zu ihrem Pflegeteam
aufbauen, haben eine höhere Therapietreue. Die
Therapietreue zu den verlaufsmodifizierenden
Medikament wird mit weniger Rückfällen und
geringeren medizinischen Kosten in Verbindung
gebracht.
Ein gehirngesunder Lebensstil

Bei einem gehirngesunden Lebensstil steigert
man die Aktivitäten, die die kognitive Reserve
verbessern. Das können Patienten tun, indem sie
ihre kardiovaskuläre Fitness steigern, weniger
Alkohol konsumieren, weniger Rauchen und einem
Vitamin-D-Mangel vorbeugen.
Außerdem sollten Begleiterkrankungen besser
kontrolliert werden, um deren negative
Auswirkungen auf den Verlauf der MS-Krankheit
zu verringern und das Risiko von
Behinderungen zu begrenzen, die nicht auf MS
zurückzuführen sind.
Bereitstellung der gesamten Palette von DMTs

Die Real-World-Evidence-Studien werden nach
Zulassung der Medikamente durchgeführt, um die
langfristige Wirksamkeit zu überprüfen.


Die Ergebnissen zu den etablierten DMTs 
sind uneinheitlich. Die meisten Studien
berichten, dass eine bestimmte Klasse
etablierter DMT das Fortschreiten der
Behinderung verlangsamen (aber nicht
verhindern) kann; andere berichten von keiner
Wirkung auf das Fortschreiten der Behinderung.
Andere wurden nur mit Placebo verglichen.


Erläuterung:
Bewährte DMTs: Eine
Gruppe von DMTs für schubförmige MS, die
hauptsächlich in den 1990er Jahren zugelassen
wurden, sowie Reformulierungen und generische
Versionen dieser Substanzen.
Neuere DMTs: Eine Gruppe
von DMTs, die nach den 1990er Jahren für
schubförmige MS zugelassen wurden und deren
Zulassungsbedingungen sich von denen der
etablierten DMTs unterscheiden.
Die individuell passendste Behandlung wählen

Zunächst sollte das gesamte Spektrum an DMTs
für Menschen mit aktiver schubförmiger
MS-Formen bereitstehen, unabhängig von der
bisherigen Behandlung. Das hilft, die am besten
geeignete Behandlung schnell zu beginnen,
 die Wirksamkeit und Sicherheit für jeden
Einzelnen zu optimieren und eine gemeinsame
Entscheidung über das DMT zu treffen, das dem
Krankheitsverlauf, den Werten, Bedürfnissen,
Einschränkungen und dem Lebensstil jedes
Patienten am besten entspricht.
Überwachung klinischer und subklinischer
Indikatoren

Meta-Analysen liefern deutliche Hinweise
darauf, dass eine wirksame Therapie auf alle
relevanten Faktoren des Krankheitsverlaufs
Einfluss nimmt. Patienten mit wirksamer
Therapie haben weniger Rückfälle, weniger neue
oder aktive MRT-Läsionen und verlieren weniger
Gehirnvolumen.

















Bewertung aller Parameter

Um die Krankheitsaktivität zu bewerten, müssen
alle Parameter einbezogen werden, die künftige
Schübe und das Fortschreiten der Behinderung
vorhersagen. Über die Jahre werden Bewertungen
immer wieder aktualisiert, wenn es neue
wissenschaftliche Erkenntnisse gibt.
Ein wichtiger Baustein sind die MRT-Gehirnscans
in festgelegten Abständen und bei Bedarf, mit
denen man Läsionen und Hirnvolumenverlust
überwachen kann.


















Generell sollte MS-Patienten solange mit einem
verlaufsmodifizierenden Medikament behandelt
werden, wie das Risiko einer entzündlichen
Krankheitsaktivität besteht, wenn es keine
Behandlung gibt.


Man sollte einen Therapiewechsel in Betracht
ziehen, wenn die Behandlung nicht optimal
anspricht. Um diese Entscheidung sinnvoll
treffen zu können, bedarf es klarer Prinzipien
um ein Behandlungsversagen zu erkennen.
Überblick über die wichtigsten Empfehlungen

Zentrale Empfehlung: Ziele für die Behandlung
und das laufende Management setzen, die auf das
bestmögliche Ergebnis für jeden MS-Patienten
abzielen.

















3. Erarbeitung und Nutzung solider Erkenntnisse

Aus dem Behandlungsalltag sollen Erkenntnisse
gewonnen und genutzt werden, die auf einer
breiten und langjährigen Datenbasis beruhen, um
die Entscheidungsfindung stetig zu verbessern.
Denn nur so können behandelnde Ärzte auf
fundiertes Wissen zurückgreifen. 
Dafür müssen proaktiv Daten gesammelt und
aufgezeichnet werden, unter Verwendung
standardisierter Datenerfassungstechniken und
-protokolle. Diese Daten können und sollen in
der täglichen Praxis genutzt werden. Durch die
Einbindung anonymisierter, standardisierter und
vergleichbarer Daten in nationale und
internationale Register und Datenbanken, können
neue Erkenntnisse schneller gewonnen und
genutzt werden.


Zulassungsbehörden, Gremien für
Gesundheitstechnologiebewertung und
Kostenträger, müssen erste Entscheidungen
über DMTs anhand von Daten aus
kurzfristigen klinischen Studien
treffen. Jüngste Erkenntnisse aus der
Praxis über die langfristige Wirksamkeit und
Sicherheit von DMTs sind erforderlich, um diese
Entscheidungen weiter zu überprüfen und zu
validieren.


















Es ist wichtig, dass der behandelnde Neurologe
die solidesten Erkenntnisse über die
verlaufsmodifizierenden Medikamente heranzieht,
die es über die langfristige Wirksamkeit und
Sicherheit der therapeutischen Strategie
gibt.
Generell gilt, dass die kontinuierliche
Erforschung, Entwicklung und Anwendung von
Therapiestrategien die Kosten für die
Behandlung von MS senken, um den Zugang zur
Behandlung zu verbessern, vor allem in Ländern
mit einem geringeren Gesundheitsbudget.
Überblick über die Hauptempfehlungen

Konsultieren einer möglichst soliden
Evidenzbasis und generieren weiterer
Erkenntnisse, um gute Entscheidungen über
Therapie- und Managementstrategien bei MS zu
treffen.

















Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen
















Ziel von MS Brain Health. Time Matters

Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu
schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien.


Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem
übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu
leisten, damit du besser informiert
Entscheidungen treffen und mit der MS leben
kannst. 


Mehr zu MS Brain Health findest du
auf www.msbrainhealth.org.


Bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele



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erhältst du in
meinem kostenlosen
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Hier findest du eine Übersicht
zu allen bisher veröffentlichten
Podcastfolgen


Reproduced from Brain health: time
matters in multiple sclerosis, Giovannoni G
et al. Mult Scler Relat Disord 2016;9 Suppl
1:S5–S48, with permission from Oxford
PharmaGenesis Ltd.