#40 Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig? – Ein Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun

In Deutschland werden jährlich enorme Mengen an Gesundheitsdaten
erhoben, beispielsweise durch stationäre und ambulante
Behandlungen, in der Rehabilitation und Pflege sowie zunehmend
auch aus digitalen Gesundheitsanwendungen und patienteneigenen
Messungen. Diese Daten sind oft weder kompatibel noch miteinander
verbunden, und es gibt Bedenken hinsichtlich ihrer Qualität.
Damit stehen sie zur Verbesserung der Versorgungsqualität und für
die Forschung nur eingeschränkt und oft erst nach erheblichen
Vorarbeiten zur Verfügung.


change4RARE schlägt in diesem Kontext die Definition und
Erweiterung der Datenquellen vor. Für die erhobenen Daten sollen
Voraussetzungen geschaffen werden, unter denen sie in ihrer
Gesamtheit als einheitliche Datenquelle nutzbar sind. Dazu sollen
Daten und Datenquellen sowie auch Datenstandards und die
erforderliche Datenqualität definiert werden. Außerdem gilt es,
Mechanismen für Datenverlauf und Datenvollständigkeit
festzulegen.


Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Sylvia Thun. Sie ist Ärztin
und Ingenieurin für biomedizinische Technik. Sylvia Thun ist
Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im
Gesundheitswesen an der Hochschule Niederrhein und für Digitale
Medizin und Interoperabilität am Berliner Institut für
Gesundheitsforschung (BIH) an der Charité.


„Wichtig ist, dass die Patient:innen mit seltenen Krankheiten
sichtbar werden.“