#23 CARE – Was wünscht sich der Patient als adäquate Versorgung? – Joachim Sproß

Joachim Sproß ist Bundesgeschäftsführer der Deutschen
Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Seine Schwerpunkte sind die
Versorgung von multimorbiden Patienten und die Förderung der
Forschungsaktivitäten bei seltenen Erkrankungen. Aufgrund der
Seltenheit vieler Muskelerkrankungen bestehen große
Herausforderungen: zu wenig Wissen, zu wenig Experten, zu wenig
Therapien, zu wenig Forschung und der Weg bis zu der korrekten
Diagnose ist lang. Durch die COVID-19 Pandemie litt die Qualität
der Versorgung von Patienten mit seltenen Muskelkrankheiten
zusätzlich, da wichtige Behandlungs-, Präventions-, Pflege- und
Rehamaßnahmen, Untersuchungen und therapeutische Eingriffe nicht
durchgeführt wurden. Wie kann vor diesem Hintergrund die
Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessert
werden, was ist der Anspruch der Patienten an die Versorgung, und
wie kann er patientenzentriert und flächendeckend umgesetzt
werden?





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