Episode 51 Leben mit dem Rett-Syndrom
im Gespräch mit Kathi einer pflegenden Mama
1 Stunde 2 Minuten
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Beschreibung
vor 9 Monaten
Heute spricht Kathi mit mir. Sie ist die Mama einer wunderbaren
kleinen Tochter. Erst scheint alles normal, Emilia ist ein nach
außen kerngesundes Baby. Doch als ihre Tochter etwas älter wird,
fallen Kathi und ihrem Mann immer häufiger Dinge auf. Die Kleine
macht plötzlich Rückschritte und irgendwann kommt die Diagnose
Rett-Syndrom. Ein seltener Gen-Defekt mit verheerenden
Auswirkungen.
Kathi ist aber sehr positiv und möchte auf diese Krankheit
aufmerksam machen. Denn die Forschung rund ums Rett-Syndrom ist
dringend auf Spenden angewiesen. So besteht die Hoffnung, dass in
einigen Jahren eine neue Genersatz-Therapie betroffenen helfen
und irgendwann vielleicht Verschlechterungen es Zustands
aufgehalten werden bzw. sogar verlorene Fähigkeiten wieder
hergestellt werden können.
Wenn Ihr helfen wollt, findet Ihr hier den Verein
https://www.rett-syndrom-deutschland.de/rett-syndrom/was-ist-das-rett-syndrom.html
Und Kathis Profil auf instagram ist auch toll, um sich zu
informieren: www.instagram.com/emilia.fights.rett
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