#06 jung & engagiert - Leben als junges Paar mit einer seltenen Erkrankung (HI)

#06 jung & engagiert - Leben als junges Paar mit einer seltenen Erkrankung (HI)

Kongenitaler Hyperinsulinismus und Selbsthilfeengagement
55 Minuten

Beschreibung

vor 3 Jahren
In dieser Episode haben wir gleich zwei Echte Stimmen zu Gast. Paul
und Negar erzählen uns über ihren Umgang mit der körperlichen
Erkrankung von Paul. Paul kam mit der seltenen Krankheit
„Kongenitaler Hyperinsulinismus“ zur Welt und lebt bis heute damit.
Was diese Krankheit bedeutet , wie sein Leben heute aussieht und
wie Negar damit umgeht, darüber sprechen die beiden jungen Menschen
sehr offen und authentisch in dieser Folge. Der Selbsthilfeverein
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. (HI e.V.) feiert in diesem Jahr
sein 10 jähriges Jubiläum. Wie dieser Verein entstand und wie er
heute betroffene Eltern unterstützt, auch das erzählen uns die
beiden in dieser Folge. Paul unterstützt das Projekt Junge
Selbsthilfe Berlin seit mehreren Jahren ehrenamtlich. In der
zweiten Jahreshälfte 2021 wird Paul eine geplante Fortbildung im
Bereich der Jungen Selbsthilfe in Berlin zum Thema „Jung und
Berufswahl“ unterstützen. Weitere Infos zu dieser Fortbildung gibt
es ab August 2021. Was denken die beiden über Selbsthilfe? Wie wird
Selbsthilfe bei jungen Menschen verstanden? Wie wichtig ist es
besonders für junge Menschen, dass auch mal Raum für „sich
schlecht“ fühlen da sein darf? Diese und andere Fragen bekommen in
dieser Echten Folge, einen echten Raum.

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