#135: Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten

Die Themenwoche "Digitale Unterstützungsangebote für
MS-Patienten" beginnt mit einer Einführung warum diese
Angebote nötig und hilfreich sind.

















Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet
momentan, dass man die Krankheit ein
Leben lang behält. Zum Glück verbessert
sich die Prognose stetig, da immer mehr
Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung
stehen. Dazu zählen auch die
vielfältigen digitalen
Unterstützungsangebote. Folge #135
bildet den Auftakt zu einer
Themenwoche.


Ich möchte Dir einige Beispiele
vorstellen, die es für Betroffene und
ihre behandelnden Ärzte gibt und welche
Vorteile damit einhergehen können.
Dabei habe ich mich auf eine Auswahl
beschränkt. Das Angebot wächst stetig
und es reicht von kleinen allgemeinen
Lösungen bis hin zu spezifischen
Anwendungen für ein Symptom der MS.

















Inhaltsverzeichnis





Überblick zu drei digitalen
Angeboten für MS-Patienten




Wieso digital?




Welche Gemeinsamkeiten haben die
digitalen MS-Angebote?




Wie sieht es mit dem Datenschutz
aus?




elevida – Online-Angebot zur
Verringerung der Fatigue bei MS




Emendia MS – App zum besseren
Verstehen und Verfolgen der MS




KONECTOM – App zum Überwachen und
Messen der MS als Teilstudie, um
die Krankheit besser zu verstehen
und zu behandeln




MS-Kaffeeklatsch zu digitalen
Unterstützungsangeboten




Abschluss


















Überblick zu drei digitalen Angeboten für
MS-Patienten






Ich gebe Dir einen Einblick, was
digitale Gesundheitsanwendungen, kurz
DiGAs, sind und wie man diesen Status
erhält. Du erfährst, welche DiGA
bereits zur Behandlung der Fatigue
zugelassen ist, welche App die
Bewerbung als DiGA vorbereitet, und
welche App gerade in einer Teilstudie
für eine verbesserte Behandlung von
MS-Patienten getestet wird. Natürlich
geht es auch um Datenschutz und den
Mehrwert digitaler Anwendungen aus
Patientensicht.






Wieso digital?






Bei einer chronischen Erkrankung wie
Multipler Sklerose fallen im Laufe der
Jahre und Jahrzehnte riesige Mengen an
Daten pro Patient an. Und diese Daten
enthalten Informationen, die wenn sie
zu Tausenden anonymisiert ausgewertet
werden zu einer verbesserten Behandlung
beitragen können. Das wäre auf Papier
ein nicht zu bewältigender Aufwand.


Digital hingegen kann man nach
Anhaltspunkten suchen, sowohl jetzt,
als auch zu einem späteren Zeitpunkt,
falls sich neue Fragestellungen und
Theorien ergeben haben, die überprüft
werden sollen.


Wie stehen bestimmte Symptome, die Du
regelmäßig vermerkt hast, in
Zusammenhang mit dem Verlauf Deiner
Erkrankung? Was kann man davon im MRT
sehen oder auch nicht? Wie beeinflusst
ein neues Medikament Dein
Allgemeinbefinden? Wie wirkt sich die
Ergotherapie auf Deine Feinmotorik aus?
Viele Fragen, die digital deutlich
einfacher überprüft werden können. Ob
es immer ein aussagekräftiges Ergebnis
gibt, ist eine andere Sache.


Aber auch für Dich kann es interessant
sein, wenn Du über einen längeren
Zeitraum Deine Fähigkeiten beobachten
kannst, weil Du sie regelmäßig
überprüfst. Und gerade kognitive Tests
fallen Dir möglicherweise im privaten
Umfeld viel leichter und Du erzielst
bessere Ergebnisse. Wer weiß?


Die zugelassene DiGA zur Fatigue
ermöglicht Dir, komplett individuelle
Wege zu gehen. Denn Fatigue ist nicht
gleich Fatigue. Die Ursachen sind
ebenso wie die MS sehr vielfältig. Und
was dem einen hilft, muss Dir nicht
helfen. Aber in einem digitalen
Programm ist es kein Problem, mittels
Fragen Deine individuelle Problematik
zu erfassen und darauf passende
Lösungen anzubieten.






Welche Gemeinsamkeiten haben die digitalen
MS-Angebote?






Eine Gemeinsamkeit haben alle drei
vorgestellten Lösungen. Sie sollen das
Leben mit Multipler Sklerose
verbessern. Doch was heißt das? Bei
einer chronischen Erkrankung wie der
MS, die ohne ein Eingreifen zu einer
stetigen Verschlechterung führt, geht
es darum den Verlauf zu verlangsamen,
am besten zu stoppen. Da MS
multifaktorisch ausgelöst wird und auch
der Verlauf von mehreren Faktoren
abhängt, gibt es jede Menge
Möglichkeiten, darauf Einfluss zu
nehmen.


Das beste Ergebnis kann nur gemeinsam
erreicht werden, sprich wenn ein
Neurologe, spezialisiert auf MS und auf
dem neuesten Wissensstand, und ein
Patient mit guter Kenntnis über seine
Erkrankung zusammenarbeiten. In der
Fläche kann es aber nicht nur
MS-Spezialisten bei den Neurologen
geben. Deshalb sind digitale
Unterstützungen eine Möglichkeit einem
Neurologen, der viele Erkrankungen
behandelt dabei zu helfen auf dem
neuesten Stand zu bleiben und die
bestmöglichen Entscheidungen zu
treffen.


Da viel Krankheitsaktivität im
Verborgenen stattfindet und gerade zu
Beginn der MS kaum sichtbar oder
spürbar ist, helfen häufig
durchgeführte Tests dabei, diese
verborgene Aktivität zu erfassen.


Je besser der Ist-Stand dokumentiert
wird und die Veränderungen über die
Zeit, desto spezifischer können
therapeutische Maßnahmen eingeleitet
werden. Dazu zählen sowohl die
verlaufsmodifizierende Therapie als
auch begleitende Maßnahmen wie
Physiotherapie, Ergotherapie,
Psychotherapie, eine
Ernährungsumstellung, Sport und andere.
















Wie sieht es mit dem Datenschutz aus?






Datenschutz ist ein wichtiges Thema und
ich persönlich überlege mir sehr genau,
wo und wem ich meine Daten anvertraue.
Aber Fakt ist, dass intelligent
ausgewertete anonymisierte Daten,
Forscher und Ärzte in die Lage
versetzen Zusammenhänge zu erkennen,
die zu einer besseren Behandlung führen
oder vor Behandlungsfehlern schützen.
Und wenn an einer Stelle alle
Medikamente notiert werden, die ein
Patient einnimmt, dann kann ein
intelligentes Programm, das gut mit
Daten gefüttert ist, aufzeigen, wo es
Probleme geben kann, weil sich die
Wirkung von Medikamenten aufhebt oder
zum Gesundheitsrisiko wird.


Selbstverständlich unterliegen alle
drei vorgestellten Lösungen sehr
strengen Auflagen zum Datenschutz.


Bei einer normalen Gesundheitsapp muss
nur die DSGVO beachtet werden, also die
Datenschutzgrundverordnung. Bei den
digitalen Gesundheitsanwendungen, den
DiGAs werden hingegen die strikten
Vorgaben des Bundesinstituts für
Arzneimittel und Medizinprodukte
umgesetzt. Auch das andere hier
vorgestellte Angebot unterliegt hohen
Datenschutzvorgaben, damit die
Patientendaten zu jedem Zeitpunkt
bestens geschützt sind und nur an den
vorgesehenen Stellen entschlüsselt
werden können, damit Ärzte und Forscher
ihrer Arbeit nachgehen können.






elevida – Online-Angebot zur Verringerung
der Fatigue bei MS






Gerade unsichtbare Symptome wie die
Fatigue können das Leben in allen
Bereichen stark in Mitleidenschaft
ziehen. Doch es gibt erprobte
Verhaltensweisen, die die Auswirkungen
der Fatigue verringern können.


Oft fällt das Neinsagen schwer, werden
zu wenig Pausen genommen oder lieber
auf Schonen gesetzt, statt auf
körperliche Aktivität, was besser wäre.
Die digitale Gesundheitsanwendung, kurz
DiGA, namens elevida widmet sich
erfolgreich diesem Symptom. Sie ist die
erste zugelassene DiGA speziell für
MS-Patienten und wurde von Ärzten und
Psychotherapeuten gemeinsam entwickelt.


Das Online-Angebot hilft dem Patienten
individuell, basierend auf einem
Dialog, Lösungen für seine spezifische
Problematik mit der Fatigue zu finden.
Der Patient erhält unter anderem Tipps
zur richtigen Balance von Aktivität und
Erholung, lernt gesunde Gedanken- und
Verhaltensmuster kennen, und wie er die
Unterstützung von Freunden, Familie und
Kollegen nutzen kann. Am Ende geht es
noch darum, die Veränderungen dauerhaft
umzusetzen.


Das läuft alles über eine
Online-Plattform ab. Zusätzlich erhält
man SMS-Nachrichten mit kleinen
Impulsen, wie dem Hinweis, dass ich
nicht alles allein bewältigen muss,
sondern auch Freunde und Familie fragen
kann. Näheres erfährst Du in Folge 136.







 





Emendia MS – App zum besseren Verstehen und
Verfolgen der MS






Multiple Sklerose zeichnet sich durch
eine Vielzahl an sichtbaren und
unsichtbaren Symptomen aus, die von
körperlichen Einschränkungen über
Schmerzen bis hin zu
Konzentrationsschwierigkeiten reichen
können. Mit der App kannst Du Symptome
täglich erfassen und dadurch selber
sehen, wie sie sich entwickeln.
Ergänzend kannst du über medizinische
Abfragen regelmäßig eine
Selbsteinschätzung deiner allgemeinen
Beeinträchtigung (EDSS) oder auch
Fatigue (MFIS) durchführen.


Die vier integrierten Tests messen
Deine Feinmotorik, kognitiven
Fähigkeiten und Deinen
Gleichgewichtssinn beim Gehen gemeinsam
mit der Geschwindigkeit. Außerdem
kannst Du Dich an die Einnahme Deiner
Medikamente erinnern lassen und einen
neuen Schub eintragen. Die erfassten
Daten kannst Du mit Deinem Neurologen
teilen, der sie dann innerhalb eines
Portals anschauen kann oder Du
besprichst sie beim nächsten Besuch.
Beides kann Deine Behandlung verbessern
da so bereits kleinere Veränderungen
erfasst werden.


Zusätzlich bietet Dir die App Artikel
zu verschiedenen Aspekten der MS an. So
kannst Du nach und nach zu einem
Experten Deiner Erkrankung werden und
bewusst Entscheidungen treffen, die
einen positiven Einfluss auf die MS
haben. Mehr Einblick erhältst Du in
Folge 137.







 





KONECTOM – App zum Überwachen und Messen
der MS als Teilstudie, um die Krankheit
besser zu verstehen und zu behandeln






Für Wissenschaftler und behandelnde
Neurologen ist es enorm wichtig, die
Multiple Sklerose bis ins kleinste
Detail zu verstehen. Wie viel
Untersuchungen sind nötig? Welche Tests
der Feinmotorik, kognitiven
Fähigkeiten, des Gleichgewichtssinns
und der Gehstrecke machen Sinn? Halten
Patienten die wöchentlichen oder gar
täglichen Tests über einen längeren
Zeitraum durch? Und wie stehen die
Testergebnisse mit den Untersuchungen
vor Ort in den MS-Zentren in
Zusammenhang? Viele Fragen, auf die die
Teilstudie aus dem MS-PATH Programm
Antworten liefern soll.


Generell kommt jeder MS-Patient in
Frage, der bereits an einem der fünf
MS-Zentren an der MS-PATH Studie
teilnimmt. Neben dem Beitrag zum
wissenschaftlichen Fortschritt kannst
Du als Teilnehmer besser Deinen
MS-Verlauf verfolgen und hast gleich
noch einen kleinen Trainingseffekt
dabei. Zukünftig soll die App um
weitere Funktionen ergänzt werden, wie
die Erfassung von passiven
Mobilitätsdaten und Aktivitäten, die
Google Fit bzw. Apple Heath
aufzeichnen. Natürlich nur mit Deiner
Zustimmung. Neugierig geworden, dann
hör Dir die Folge 138 an.







 





MS-Kaffeeklatsch zu digitalen
Unterstützungsangeboten






Gemeinsam mit Nadine und Martin werden
wir zu dritt über unsere Erfahrungen,
Wünsche und Gedanken rund um das Thema
der digitalen Angebote aus Sicht von
MS-Patienten sprechen. Folge 139 stellt
somit den Abschluss der Themenwoche
dar. Wir beleuchten nochmals die
verschiedenen Perspektiven auf das
Thema digitale Unterstützungsangebote,
wie gewohnt in lockerer Atmosphäre .
Dabei variieren unsere Erfahrungen mit
den digitalen Angeboten, was ganz gut
den Kenntnisstand innerhalb der
MS-Community widerspiegelt.






Abschluss






Das war es zunächst zum Einstieg und
Überblick über die kommenden Folgen.


Es ist das erste Mal, das ich so eine
Themenwoche durchführe und ich bin
schon sehr gespannt auf Deine Meinung
dazu. Was findest Du gut? Was
interessiert Dich weniger? Wozu würdest
Du Dir eine weitere Themenwoche
wünschen? Lass es mich wissen.


Und zum Schluss noch die Antwort auf
eine Frage, die ich meinen Gästen sonst
immer stelle: Ich wünsche mir, dass die
Behandlung und Prognose für uns
MS-Patienten weiter verbessert werden
kann dank der digitalen
Unterstützungsangebote und das ohne
zusätzlich das Gesundheitssystem zu
belasten. Mehr Daten, die zu mehr
Erkenntnissen führen. Eine bessere und
individuell passgenaue Behandlungen,
damit das Leben mit MS vor allem ein
Anlass zu einer bewussten und gesunden
Lebensweise ist und Zukunftsängste beim
Erhalten der Diagnose bald der
Vergangenheit angehören.







 

















Ich wünsche Dir bestmögliche
Gesundheit,
Nele


Mehr Informationen rund um das Thema MS
erhältst du in
meinem kostenlosen
MS-Letter.


Hier findest Du eine Übersicht
über alle bisherigen
Podcastfolgen.