#132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist?

Prof. Dr. Mathias Mäurer erklärt, wie die MS
funktioniert, wie man sie am besten unter Kontrolle
bekommt und wie Therapietreue schützt.


 


Hier geht es zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/therapietreue-bei-ms/
















Willkommen zu Folge #132 vom
MS-Perspektive-Podcast. Heute
begrüße ich erneut Prof. Dr.
Mathias Mäurer zu Gast im
Interview. Wir sprechen über die
Bedeutung der
verlaufsmodifizierenden Therapie
und wie wichtig es ist, seine
Therapie auch langfristig so
durchzuführen, wie es gedacht ist.
Gerade im Social Media Bereich gibt
es leider so einige Influencer, die
zwar Patienten, aber eben keine
Experten auf dem Gebiet der
Behandlung von MS sind und
Empfehlungen aussprechen, die
wissenschaftlich betrachtet
kompletter Unfug sind.

Diese Folge soll helfen,
wissenschaftlich basierte Fakten
einfach verständlich zu erklären
und Dir auf Deinem Weg mit der
Erkrankung sinnvolle Tipps
mitzugeben.

















Inhaltsverzeichnis





Begrüßung




Was passiert denn genau im
Körper, wenn die MS aktiv
ist?




Wie viel von dieser Aktivität
spürt man denn als Patient
bewusst im schubförmigen
Verlauf?




Verkürzt die
Kortison-Stoßtherapie vor
allem die Dauer eines Schubes
oder hat sie einen Einfluss
auf die Langzeitprognose?




Gibt es einen Unterschied was
die Langzeitprognose angeht,
bei der Blutwäsche?




Können Sie bitte erklären,
was man genau mit der
verlaufsmodifizierenden
Therapie erreichen will? Und
wie sie wirkt?




Was bedeutet denn genau
Therapietreue?




Welche medizinisch sinnvollen
Gründe gibt es, eine
verlaufsmodifizierende
Therapie zu wechseln oder gar
auszusetzen?




Welche Therapieoptionen haben
Frauen mit Kinderwunsch, die
eine aktive MS haben?




Was passiert denn, wenn ich
eine aktive MS mit einer
verlaufsmodifizierenden
Therapie zum Stillstand
gebracht habe und denke,
jetzt ist alles gut und jetzt
setze ich die Medikamente ab?




Welche Risiken sind mit einem
wiederholten Wechsel von
Therapie und Therapieabbruch
verbunden?




Welcher Prognose sehen
Menschen entgegen, die die MS
mit, in Anführungsstrichen,
nur einer gesunden
Lebensweise eindämmen wollen?




Wie sieht die Prognose von
MS-Patienten aus, die eine
wirksame Therapie nutzen, wo
wirklich die Aktivität
komplett unterdrückt wird,
auch im subklinischen
Bereich?




Wie umkehrbar sind
Spätfolgen, die sich im
progredienten Verlauf der MS
zeigen, nach aktuellem Stand
der Forschung und
Behandlungsoptionen?




Sind Ihnen denn schon
Patienten begegnet, die ihre
frühere Entscheidung gegen
verlaufsmodifizierende
Medikamente bereut haben?




Möchten Sie den Hörerinnen
und Hörern noch was mit auf
den Weg geben zum Schluss?


















Begrüßung






Nele
Handwerker: Hallo
Herr Professor Mäurer, ich freue
mich sehr, dass Sie da sind und
heute den Hörerinnen und Hörern
noch mal was zum Thema
Therapietreue sagen. Muss ich nur
Medikamente nehmen, wenn die MS
aktiv ist? Danke, dass Sie sich
so spontan Zeit genommen haben.


Prof. Mathias
Mäurer: Ja, sehr
gerne, Frau Handwerker. Schön,
dass ich mal wieder dabei sein
darf. Und ich freue mich
natürlich auf Ihre Fragen.


Nele
Handwerker: Wer
Professor Mäurer nicht kennt, er
hat einen Master of Health
Business Administration, ist
Chefarzt der Neurologie und
neurologischen Frührehabilitation
am Klinikum Würzburg Mitte, am
Standort Juliusspital. Und ich
hatte ihn schon mal zu Gast, In
Folge 89 hat er sich ein kleines
bisschen mehr vorgestellt. Hör
gerne noch mal in die Folge rein.
Aber kommen wir zu dem, worum es
heute geht.
















Was passiert denn genau im Körper,
wenn die MS aktiv ist?






Prof. Mathias
Mäurer: Ja, also
letztlich ist der Schub ja an
sich das, was die MS ausmacht.
Den merkt der Patient und danach
richtet sich natürlich so ein
bisschen das, wie die MS bewertet
wird. Aber im Endeffekt muss man
natürlich sagen, was die MS
wissenschaftlich ausmacht, ist
die Attacke des Immunsystems auf
das zentrale Nervensystem.


Das kann nicht nur im Sinne von
Schüben manchmal passieren,
sondern wir haben generell eine
entzündliche Aktivität, die wir
teilweise nur im
Kernspintomogramm sehen. Man kann
ungefähr rechnen, dass auf einen
klinischen Schub circa zehn
Läsionen in der
Kernspintomographie kommen.


Das heißt, der Schub alleine ist
jetzt kein unbedingt
ausreichender Maßstab, um die
Aktivitäten der MS zu bewerten,
sondern meistens ist es die
Kombination aus dem, was klinisch
passiert, der Kernspintomographie
und dem, wie sich der Patient
fühlt. Da werden ja auch
teilweise bei uns Screening
Methoden gemacht wie die
Gehstrecke, das Stäbchen stecken
oder auch kognitive Tests, und
Fatigue-Skalen, wo man insgesamt
bewerten kann, wie aktiv die
Erkrankung zum Zeitpunkt ist.


Nele
Handwerker: Hmm,
okay. Genau dieses 1:10, das
kannte ich auch. Das hatte mich
damals auch ein bisschen
schockiert, aber auch sofort
davon überzeugt, dass ich besser
was gegen die MS bei mir
unternehmen sollte.






Wie viel von dieser Aktivität spürt
man denn als Patient bewusst im
schubförmigen Verlauf?






Nele
Handwerker: Also
Sie haben es jetzt schon im
Prinzip gesagt und im
verborgenen….


Prof. Mathias
Mäurer: Ja, wobei
ich, ich kann es gerne auch noch
so ein bisschen spezifizieren. Es
ist ja tatsächlich so, das
zentrale Nervensystem ist groß.
Gerade das Gehirn hat natürlich
Regionen, wo es Stellen gibt, wo
Sie Entzündungen haben können,
ohne das jetzt direkt zu merken.
Also Sie merken die Entzündung in
der Regel meistens nur dann, wenn
Sie einen Entzündungsherd in
einer eloquenten Region haben.
Unter eloquent verstehen wir
Regionen, die wirklich klar einer
Funktion zugeordnet sind. Also
wenn Sie irgendwo in einer
motorischen Bahn was haben, dann
haben Sie eine Lähmung. Wenn Sie
im Sehnerv was haben, sehen Sie
nichts. Aber wenn das irgendwo im
Parietallappen liegt oder
irgendwo periventrikulär , dann
müssen Sie nicht unbedingt von
einer entzündlichen Aktivität was
merken. Es gibt Theorien, dass
man sagt, dass vielleicht die
Fatigue sozusagen auch so eine
Art, ja, Summenmarker für
Entzündungsaktivität ist. Also
wenn Patienten auch merken, sie
fühlen sich irgendwie doch sehr
leistungsgemindert, dass es unter
Umständen auch ein Zeichen dafür
sein kann, dass sich da irgendwas
tut. Aber in der Regel können
gerade Läsionen im Gehirn selber
häufig stumm sein. Im Rückenmark
merkt man sie eher, weil da viele
wichtige Bahnen eng beieinander
liegen. Aber im Gehirn selber ist
es manchmal als Patient gar nicht
wahrscheinlich, dass man merkt,
was da passiert.


Nele
Handwerker: Passt
genau zu dem, was ich erlebt
habe, auch wenn mein einer Fall
nicht statistisch relevant ist.
Bevor ich mit einer Therapie
begonnen habe, hatte ich mit der
Fatigue total Probleme. Nachdem
meine Therapie nach drei Monaten
gegriffen hat, hat sich zum Glück
alles zurückentwickelt. Da geht
es auch so ein bisschen um die
neurologische Reserve. Das Gehirn
hat gewisse Kapazitäten zum
Umbauen und wenn die aufgebraucht
sind, rutscht man in den
chronischen Verlauf.


Prof. Mathias
Mäurer: Genau, die
Sache mit der neurologischen
Reserve oder Brain Reserve, wie
es auch genannt wird, in der
Fachliteratur, das ist schon eine
ganz, ganz wichtige Sache. Und
das muss man sich eben auch vor
Augen halten, dass man natürlich
als junges Gehirn, und bei vielen
MS-Patienten fängt die Erkrankung
ja doch in sehr jungen Jahren an,
eine extrem große
Kompensationsreserve hat. Also
man kann vieles was dann
passiert, gerade in den jungen
Jahren, einfach wegstecken. Und
dadurch letztlich zwischen den
Schüben überhaupt nichts merken.
Man fühlt sich vielleicht bis auf
die Fatigue relativ gesund. Es
gibt aber sehr schöne Studien.
Ich weiß nicht, ob ich die mal
schildern darf. Das ist so
funktionelle Kernspintomographie,
wo man letztlich sehen kann, wie
viel Hirn muss eigentlich jemand
aktivieren, um eine bestimmte
Aufgabe durchzuführen. Da gibt es
sehr schöne Untersuchungen.


Bei einem Gesunden, wenn der eine
Bewegung macht, dass Finger so
hin und her tappen, da wird im
Prinzip nur der motorische Cortex
und ein paar prämotorische Areale
aktiviert. Wenn das gleiche ein
MS-Patient macht und der muss
überhaupt nicht irgendwie im
Bereich der Handfunktion
betroffen sein, das reicht, wenn
es jemand war, der eine
Sehnervenentzündung hatte und
vielleicht ein paar entzündliche
Flecken, dann sieht man, dass der
für die selbe Motoraufgabe
letztlich viel mehr Hirnsystem
aktivieren muss. Das heißt, der
nutzt schon viel mehr von seiner
Reserve um das gleiche
auszuführen.


Ich vergleiche das immer mit so
einem Motor, der letztlich viel,
viel höher dreht als der Motor
von einem Gesunden. Und genauso
wie beim Auto, wenn Sie das lange
machen, dann haben Sie irgendwann
einen Motorschaden. Und das ist
es, was bei der MS passieren
kann. Wenn sie lange immer wieder
ihre Kompensationsfähigkeit
belasten, ist sie irgendwann
aufgebraucht. Und in dem Moment
merkt man die MS dauerhaft. Und
das ist häufig, aber erst im
mittleren Lebensalter der Fall.
Sprich, derjenige, der die MS
früh bekommt und seine Reserve
aufbraucht, weil er halt sonst
nichts machen möchte, der wird
nach einer gewissen Zeit in
Schwierigkeiten laufen.


Jetzt ist mir auch ganz wichtig,
ich möchte nicht mit Ketten
rasseln, weil das immer ein
bisschen doof ist, wenn man mit
irgendwelchen Konsequenzen droht.
Nicht jede MS ist gleich und das
heißt nicht bei jedem, wenn er
jetzt, sagen wir mal,
therapeutisch komplett ablehnend
ist, dass das gleich im Desaster
landen muss. Aber es gibt halt,
sagen wir mal, vielleicht so
prozentual allenfalls 20 bis
30 %, die auch da Glück
haben mit der Erkrankung. Bei der
überwiegenden Mehrzahl läuft es
halt doch so, wie ich es sage,
ja, dass man eben unter Umständen
in Probleme reinläuft, wenn man
das System zu sehr stresst.


Nele
Handwerker: Und das
ist dann schon arg, quasi
Roulette spielen mit der eigenen
Gesundheit.


Jetzt kommen wir mal zur
Kortison-Stoßtherapie. Ich habe
oft genug von Leuten gehört, die
denken, dass es ganz wichtig ist,
super hilft, und auch die
Langzeitprognose positiv
beeinflusst.






Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie
vor allem die Dauer eines Schubes
oder hat sie einen Einfluss auf die
Langzeitprognose?






Prof. Mathias
Mäurer: Es gibt
keine verlässlichen Studien, die
irgendwie zeigen, dass Kortison
an der Langzeitprognose der
Multiplen Sklerose was macht. Das
hat sich nie in Studien wirklich
beweisen lassen. Es ist noch
nicht mal so, dass man jetzt
unbedingt sagen kann, dass
Kortison auch im Schub irgendwas
macht.


Es gibt sogar Arbeiten, also im
Tiermodell, die zeigen, dass
Kortison schädlich sein kann bei
einer Opticus Novartis. Wir gehen
davon aus, dass Kortison schon in
der Lage ist, gerade hoch
dosiert, bestimmte
Entzündungszellen in den
programmierten Zelltod zu
schicken. Also dass die
Entzündungszellen Selbstmord
begehen, und dass dieser
Selbstmord, relativ positiv ist
für die Entwicklung des Schubes.
Aber eben nur als Akutmaßnahme
und sicherlich nicht als
Langfrist-Maßnahme.


Ich weiß, dass viele Patienten
auf diese wiederholten
Kortisonstöße schwören, gerade
auch in späteren
Krankheitsphasen. Das hat aber
unter Umständen damit zu tun,
dass Kortison auch ein bisschen
euphorisierend wirkt, dass es
anti-spastisch wirkt und dass es
natürlich so einen doch kurzen
Effekt hat, das man sich besser
fühlt.


Aber diese langfristigen Effekte,
die manche auch propagieren, die
sind wirklich nie bewiesen
worden. Also man kann das
Kortison, und das machen wir ja
auch im akuten Schub, natürlich
einsetzen und das ist auch eine
wichtige therapeutische Maßnahme,
aber für die Langzeitprognose der
Erkrankung und für den
Langzeitverlauf zählt eigentlich
nur die immunmodulatorische
Therapie und da zählt das
Kortison gar nicht dazu. Weder
als Hochdosis und schon gar nicht
als orale Dauertherapie. Auch
diese Meinung ist manchmal noch
anzutreffen und da schlage ich
immer die Hände über dem Kopf
zusammen. Weil das, was wir bei
der MS machen, das funktioniert
ja auch nur bei diesen wirklich
sehr, sehr hohen Dosen.


Kortison niedrig dosiert, da
nimmt man nur die Nebenwirkungen
mit und hat eigentlich diesen
Vorteil, dass man
Entzündungszellen in den
programmierten Zelltod schickt
überhaupt nicht. Da braucht man
Hochdosis-Konzepte dafür und
nicht diese niedrig dosierten
oralen Konzepte. Also ich würde
ganz klar propagieren Kortison
bitte aus der Liste der
Langzeitprophylaxen komplett
streichen. Das ist eine
Schubtherapie.


Nele
Handwerker: Ja. So
hatte ich es auch verstanden.
Aber Ihre Erläuterungen dazu sind
nochmal sehr wertvoll.






Gibt es einen Unterschied was die
Langzeitprognose angeht, bei der
Blutwäsche?






Nele
Handwerker: Wenn
man die vornimmt, ist da schon
irgendwas klar? So lange wird die
Blutwäsche ja noch nicht
eingesetzt.


Prof. Mathias
Mäurer: Ja, also
das ist gar nicht so einfach zu
beantworten die Frage. Es gibt
natürlich bestimmte
MS-Pathologien, wo auch
Antikörper eine Rolle spielen.
Das kann man aber im Moment jetzt
noch nicht unbedingt von außen
festlegen. Deswegen ist es so,
die Blutwäsche spielt dann eine
Rolle, wenn die Kortisontherapie
in einem Schub keine deutliche
Verbesserung bringt. Das Schema
ist ja so, dass man erst mal
einen Kortisonstoß geben soll.
Wenn das nicht zu einer
Verbesserung führt, dann kann man
so nach ein zwei Wochen entweder
den Steroidschuss wiederholen
oder alternativ die Blutwäsche
einsetzen.


Und wenn man da sehr gute Erfolge
dann hat, dann ist es unter
Umständen auch bei den nächsten
Schüben sinnvoll man fängt gleich
mit der Blutwäsche an, weil dann
scheinbar die
Antikörperpathologie im akuten
Schub eine größere Rolle spielt
als die T-Zell-Pathologie.


Wahrscheinlich ist es bei jedem
irgendwo eine Mischung sein. Aber
vermutlich gibt es individuell
Unterschiede, wie viel Anteil
pathologische Antikörper im Schub
haben, um eine Funktionsstörung
hervorzurufen und wie viele
Anteile die zelluläre Immunität
hat. Das ist dann leider ein
bisschen Versuch und Irrtum.


Man kann nicht von außen
vorhersagen, wer auf was besser
anspricht. Deswegen ist es
zumindest bei den ersten schweren
Schüben immer Versuch und Irrtum.
Aber da die Blutwäsche ein
bisschen invasiver ist als die
Kortisongabe, man braucht ja in
der Regel einen sehr
großvolumigen Katheter in
der Jugularvene, das ist
nicht so angenehm, wird man das
nicht bei milder Schubsymptomatik
machen.


Das sind Maßnahmen, die für
schwere Schübe mit Erblindung,
mit schwerer motorischer Störung,
mit einer schweren
Gleichgewichtsstörung vorbehalten
sind. Wenn es nur kribbelt,
verzichtet man auf Blutwäsche.
Das wissen vielleicht auch viele
Zuhörer, so ein sensibler Schub,
der kann manchmal hartnäckig sein
und länger dauern, bis er
wirklich komplett weggeht.
Kortison ist k eine Garantie
dafür, dass das Kribbeln weggeht.
Da muss man manchmal ein bisschen
Geduld haben.


Denn wir müssen immer Nutzen und
Risiko gegeneinander abwägen,
auch in der Schubtherapie.
Deswegen die Blutwäsche hat eine
wichtige Bedeutung, vor allen
Dingen eben bei schweren Schüben,
wenn das mit dem Kortison nicht
so klappt, wie man es sich
wünscht.


Nele
Handwerker: Ja, so
war es bei mir auch. Ich hatte
vor Therapiebeginn einen
Sensibilitätsschub. Da wurde
nichts gemacht, sondern einfach
gesagt, okay, jetzt bitte die
verlaufsmodifizierende Therapie
beginnen, weil beim Abwägen von
Nutzen und Risiko, entschwieden
wurde auf Kortison zu verzichten.
Und die Blutwäsche habe ich zum
Glück bisher noch nicht benötigt.
Meine Therapie wirkt.


Prof. Mathias
Mäurer: Ja, das ist
tatsächlich eine Methode, die
eher seltener angewandt wird auf
die Gesamtzahl von Schüben. Wie
gesagt, die meisten Schübe der MS
sind ja so, dass man sie unter
Kontrolle kriegt. Und häufig
haben sie nicht so ein ganz
extremes Ausmaß.


Nele
Handwerker: Ja, zum
Glück.


Jetzt haben Sie schon die
verlaufsmodifizierende Therapie
angesprochen.






Können Sie bitte erklären, was man
genau mit der verlaufsmodifizierenden
Therapie erreichen will? Und wie sie
wirkt?






Prof. Mathias
Mäurer: Na ja, alle
verlaufsmodifizierenden
Therapien, also die ganze Palette
von, ich glaube, jetzt mehr als
17 Medikamenten, die wir haben,
sind Medikamente, die versuchen
das Immunsystem ein wenig zu
unterdrücken. Also MS ist ja eine
Erkrankung, wo kein Immundefekt
vorliegt, im Gegenteil,
MS-Patienten haben eher ein
Immunsystem, was ein bisschen zu
gut funktioniert. Und alle diese
Medikamente versuchen dieses
etwas zu gut funktionieren
wegzunehmen, die Spitzen
wegzunehmen, und dennoch die
normale Immunfunktion zu
erhalten. Das Prinzip ist
letztlich bei allen das Gleiche,
das Immunsystem auf irgendeine
Art und Weise zu beruhigen. Und
da gibt es verschiedene
Strategien. Unterschiedliche
Wirkstoffklassen haben
unterschiedliche Ansätze.
Grundsätzlich ist es so, dass man
versucht, diese Überaktivität des
Immunsystems langfristig
runterzufahren. Und das ist genau
das, was dabei hilft, dass es
nicht zu Attacken auf das
zentrale Nervensystem kommt und
das auch die subklinische
Krankheitsaktivität unterbunden
wird, die man vielleicht als
Patient gar nicht merkt.
Letztlich geht es langfristig
darum, Entzündungsaktivität, egal
ob das jetzt Schübe sind oder
neue MRT-Läsionen möglichst
effizient zu unterdrücken.


Nele
Handwerker: Und
damit auch die neurologische
Reserve zu schonen, damit es dann
bitte nie in den chronischen
Verlauf übergeht.


Prof. Mathias
Mäurer: Genau, Sie
können jetzt nämlich eigentlich
fragen, ja, was bringt mir das,
wenn ich jetzt selten Schübe habe
und vielleicht auch gar nicht so
viele MRT-Läsionen, ist das dann
wirklich sinnvoll, so was auch zu
machen? Das Problem ist, dass wir
mittlerweile ganz gut wissen,
dass diese
Entzündungseinwirkungen auf das
Gehirn auch am Hirngewebe selber
wahrscheinlich irgendeine Art
von, ich sage mal,
Sollwertverstellung macht. Also
irgendwie wissen wir, dass wohl
die ortständigen
Entzündungszellen im Gehirn
anfangen überzureagieren. Und
dass es dann sogar unabhängig von
Schüben, die ja von außen, also
im peripheren Immunsystem
getriggert werden, auch im Hirn
selber eben gewisse Veränderungen
des ortständigen Immunsystems
gibt. Wir haben vor allen
Mikrogliazellen im Verdacht, dass
sind so ortständige
antigenpräsentierende Zellen,
Unterstützungszellen für
Entzündungszellen, dass die
anfangen so ein bisschen
durchzudrehen. Und die drehen
umso mehr durch, je mehr man
letztlich auch
Entzündungsreaktionen hat
einwirken lassen. Man hat im
Moment schon die Ahnung, dass das
wahrscheinlich bereits mit Beginn
der Erkrankung losgeht, diese
Gefahr, dass man so eine, ja, wir
nennen das Entzündung im
Hirnkompartement selber bekommt.


Deswegen bin ich ein Freund
davon, auch wenn das sich am
Anfang vielleicht harmlos
anlässt, so eine MS, von Anfang
an wirklich sehr, sehr konsequent
zu therapieren, weil die
Konsequenzen wahrscheinlich noch
umfangreicher sind, als wir
bisher gedacht hatten. Und der
Nutzen, den man gerade früh
erreichen kann, der scheint noch
größer zu sein, als wir bisher
gedacht haben. Ich bin wirklich
dafür, von Anfang an Therapien zu
empfehlen. Und dieses ‚Watch and
Wait‘ ist nicht mein Ding, ja,
weil ich einfach die MS doch als
ernsthafte Bedrohung für die
langfristige Gesundheit sehe.


Nele
Handwerker: Ich
auch. Und diese Aufklärung, wie
sie es gerade machen, ist mit ein
Grund, warum ich diesen Podcast
mache.


Prof. Mathias
Mäurer: Wie gesagt,
am Anfang wird das alles gut
weggesteckt. Am Anfang ist das
kein Problem. Da tut man die paar
Schübe, die paar
Entzündungsläsionen mit seiner
Hirnreserve relativ gut
kompensieren, also ungeschehen
machen. Aber man verbraucht
natürlich einen Kredit. Und das
halte ich für sehr gefährlich.


Deswegen ist mein Ansatz, bei
allem, sagen wir mal Verständnis,
dass man natürlich als junger
Mensch nicht unbedingt dauerhaft
Medikamente nehmen will oder dass
man auch Angst hat, sich da
irgendwie zu belasten oder
unnötige Nebenwirkungen
einzukaufen, dass man eben nicht
vergessen soll, dass dagegen
durchaus eine Bedrohung von einer
Erkrankung steht, die einem im
Laufe des Lebens einfach Ärger
machen kann. Und man ist ja nicht
immer 20.


Also ich kann es jetzt sagen, man
möchte auch mit Mitte 50 noch ein
gutes Leben haben. Und nicht
unbedingt an irgendwelchen
Symptomen leiden, auch wenn es
nur Kleinigkeiten sind. Auch eine
Blasenstörung kann einem das
Leben vermiesen zu dem Zeitpunkt.
Und wenn eine Chance hat, das zu
unterdrücken, dann würde ich die
nehmen und würde mich nicht auf
irgendein Achtsamkeitsgeschwurbel
einlassen, dass man auf die
Therapie auch verzichten kann und
dass man selber entscheiden kann.


Natürlich kann man selber
entscheiden, was man macht, aber
bitte auf einer Wissensbasis
entscheiden und nicht auf
irgendeinem Blödsinn, der
verbreitet wird. Oder was, was
man sich vielleicht selber
ausdenkt oder sich von
irgendwelchen Influencern im
Internet abgeguckt hat. Bitte mal
die Fachliteratur lesen. Ich bin
total liberal, wenn ich merke,
der Patient hat sich sorgfältig
informiert und trifft die
Entscheidung wirklich auf einer
informierten Basis. Da gehe ich
mit. Weil letztlich jeder für
sich selber entscheiden muss.
Aber wo ich echt aggressiv werde
ist, wenn man mir irgend so einen
Scheiß erzählt, der überhaupt
keinerlei Entsprechung hat in
dem, was wir wissenschaftlich im
Moment wissen. Irgendein Mist,
der so mit Allgemeinplätzen und,
ja, ich sag mal, Wellness-Blabla
bestückt ist. Also da kann ich
überhaupt nicht mit.


Nele
Handwerker: Ja, das
habe ich ja auch schon zum Teil
angesprochen. Es ist eine Sache,
wenn man wissend, sehenden Auges
da reinläuft und sagt, ich kann
damit leben, dass ich irgendwann
mal chronisch belastet sein
könnte.


Prof. Mathias
Mäurer: Oder auch
sagt, ich gehe das Risiko ein.
Das ist in Ordnung. Aber nicht
praktisch mit so einer kompletten
Beschränktheit. Also dann erwarte
ich schon, wenn man sagt, ich
stehe für mich selber ein, dass
ich mich dann auch anständig
informiert habe. Und anständig
informieren heißt eben auch nicht
irgendeinem, sagen wir mal, Laien
auf den Leim gehen, sondern sich
wirklich bei denen informieren,
die auch ein bisschen Ahnung
haben von dem Thema.


Nele
Handwerker: Ja,
übrigens, was Sie angesprochen
haben, ist ja diese ‚Hit Hard and
Early‘-Strategie. Für dich da
draußen, falls du es noch nicht
kennst. Dazu hatte ich eine Folge
mit Professor Schwab aufgenommen.
Er erklärt darin sehr schön,
warum man zeitig mit einer
hochwirksamen Therapie einsteigen
sollte und das ganze Drumherum.


Und ich hatte jetzt neulich erst
von einem guten amerikanischen
Podcast gehört, dass die eine
Studie in Schweden durchgeführt
wurde, wo Daten mit Dänemark
verglichen wurden. Ähnliche
Gesundheitssysteme und
Rahmenbedingungen, und wer zeitig
und stark einsteigt…


Prof. Mathias
Mäurer: Ja das ist
eine sehr, sehr, sehr spannende
Geschichte der skandinavischen
Register, die sind ja sehr, sehr
gut. Da wird jeder Patient auch
sehr sorgfältig eingeschlossen,
also die Datenqualität ist super.
Und es ist tatsächlich so, dass
die Schweden wesentlich
aggressiver therapieren als der
Rest von Europa. Die haben halt
Rituximab für sich entdeckt, also
so eine B-Zellen depletierende
Therapie, die wird da auch
staatlich unterstützt, dass man
sie gibt. Und da ist ein sehr,
sehr hoher Prozentsatz der
schwedischen MS-Patienten, die
Rituximab kriegen.


Ich glaube, um die 34 %,
wohingegen in Dänemark mit so
einer Therapie nur in knapp
7 % der Fälle begonnen wird.
Und wenn man die Dänen und die
Schweden einfach so nebeneinander
laufen lässt ge-machted, dann
haben die Schweden ein wesentlich
niedrigeres Progressionsrisiko
als die Dänen. Und das ist echt
eine gut gemachte Studie. Die
finde ich auch von der Anzahl her
gut. Es wurde eine hohe Anzahl an
Patienten eingeschlossen. Bei
anderen Studien gab es immer die
Kritik, das sind viel zu wenig
Patienten, die ihr da aus den
Registern rauszieht, aber bei
diesen beiden Registern, das sind
schon so knapp 2000 Datensätze,
die man miteinander vergleichen
kann, das ist schon ein Wort. Und
dementsprechend verhärtet sich
die Theorie, dass eine
konsequente Therapie gleich am
Anfang wirklich Sinn macht.






Was bedeutet denn genau
Therapietreue?






Prof. Mathias
Mäurer: Ja, also
sagen wir mal, man kann das
wissenschaftlich als sogenannte
Medikation Procession Rate
ausdrücken. Praktisch bedeutet
es, dass man einfach die
eingenommene Medikation mit den
Tagen abgleicht, wo sie hätte
eingenommen werden sollen. Man
sagt eine gute Therapietreue ist,
wenn 80 % der Medikation
genommen wurde. Mehr wäre
wünschenswert, aber man weiß ja,
wie das Leben so ist, dass man
das nicht immer auf die Reihe
kriegt ein Medikament regelmäßig
zu nehmen. Und dementsprechend
sind wir mit 80 % schon ganz
zufrieden.


Aber man weiß auch, wenn der Wert
unter 80 % fällt, dann kriegt man
nicht mehr die volle Wirkung des
Medikamentes. Also Therapietreue
ist schon ein ganz entscheidender
Punkt, weil Medikamente, die
nicht genommen werden können
nicht wirken. Und natürlich ist
es dann auch entscheidend, was
habe ich für eine ‚Burden of
Therapy‘, also eine
Therapiebelastung habe. Die steht
immer dagegen. Deswegen sind wir
durchaus begeistert von
Medikamenten, die nur relativ
selten gegeben werden müssen. Wo
man eventuell mit halbjährlichen
Infusionen oder eben auch mit
Tabletteneinnahmen zweimal im
Jahr gute Ergebnisse erzielt.
Denn da hat man meistens eine
sehr hohe Adherenz.


Ich bin mir manchmal nicht so
sicher, ob Tysabri auch gerade
deswegen so ein Knaller war als
Medikament ist, weil es eben
immer von Ärzten gegeben wurde.
Schließlich hat man die Patienten
somit immer voll unter Kontrolle.
Und da war die Therapietreue
natürlich wahnsinnig hoch.


Wohingegen wir wissen, dass zum
Beispiel Interferon, was ja auch
unangenehm zu nehmen ist,
manchmal nur so eine Medikation
Possession Rate von um die
40 % hat. Und da können Sie
natürlich die Wirkung vergessen.
Also von daher Adhärenz, ist ganz
wesentlich.


Natürlich entdecke ich manchmal
auch dieses Schema. Ich gehe
immer davon aus, dass ein Patient
sich bemüht, die
Medikamenteneinnahme ganz gut zu
machen. Dennoch frage ich auch
immer nach, ob man es geschafft
hat, das einzuhalten. Ich gehe
gar nicht davon aus, dass das
regelmäßig ist. Jemand, der mir
sagt, ich habe es immer genommen,
dem glaube ich sowieso nicht,
weil das geht nicht. Geht mir
auch selber so, ich versage schon
bei Antibiotika, die regelmäßig
einzunehmen, was ja wirklich
wichtig ist und kurz.


Von daher fragt man eher, wie
viel haben Sie jetzt versäumt
oder hat es ganz gut geklappt
oder nicht? Und ja, das ist
letztlich schon ein wesentlicher
Punkt mit der Therapietreue, dass
man verhindert, dass dann so
Schemata aufkommen wie, ich nehme
das nur, wenn es mir schlecht
geht. Also wenn man so was
entdeckt, dann muss man noch mal
ernsthaft miteinander reden, dass
das so nicht gedacht ist. Und man
kann ja auch über alles reden.


Wenn das Schema wirklich zu
anstrengend ist für jemanden
durchzusetzen, dann muss man
schauen, was noch an Alternativen
möglich ist. Es gibt ja durchaus
die Möglichkeit zu einer
individualisierten Therapie, eben
weil wir so viele Präparate
haben. Irgendwas wird man finden,
was mit dem persönlichen Leben
gut vereinbar ist. Aber dieses,
ich mach das mal so
zwischendurch, wenn es mir nicht
so gut geht oder mal nach einem
Schub, das geht am Ziel vorbei.


Nele
Handwerker: Ja, da
bin ich doch froh, dass meine
Eltern mir klare Linie
beigebracht haben. Ich musste
mein Medikament die ersten Jahre
siebenmal die Woche spritzen,
irgendwann wurde das Präparat
angepasst und seitdem muss ich
mir nur noch dreimal die Woche
spritzen. Und ja, ich habe mir
dann mal zum Geburtstag frei
gegeben oder zu Weihnachten. Aber
ansonsten, wenn es ging,
nachgeholt.


Prof. Mathias
Mäurer: Da habe ich
auch ganz hohen Respekt, wenn das
jemand so durchzieht. Ich finde
das schon bewundernswert und ich
kann mir vorstellen, dass das
schwierig ist. Deswegen, versuche
ich meine Patienten immer zu
ermuntern, dass sie klar sagen,
was sie meinen zu schaffen und
was eben nicht. Grundsätzlich ist
das, wie wir eben besprochen
haben, mit der Therapietreue eine
ganz, ganz wesentliche Sache, um
auch Therapieerfolge zu erzielen.


Und ich finde, jeder Patient hat
das Recht zu sagen, ja, das
schaffe ich oder das schaffe ich
nicht. Es macht ja keiner mir
zuliebe. Davon sollte man sich
lösen. Mir tut niemand einen
Gefallen damit, wenn er seine
Medikamente regelmäßig einnimmt.
So erwachsen muss man sein, dass
man sagt, das ist letztlich für
mich. Ich bin nur dafür da, um zu
helfen, wie man es möglichst
optimal hinbekommt.






Welche medizinisch sinnvollen Gründe
gibt es, eine verlaufsmodifizierende
Therapie zu wechseln oder gar
auszusetzen?






Nele
Handwerker: Es gibt
ja bestimmt welche, wo Sie sagen,
das ist okay an der Stelle.


Prof. Mathias
Mäurer: Na ja, wir
haben über den Convenience-Aspekt
gesprochen. Da darf man natürlich
wechseln. Man darf wechseln oder
man soll sogar wechseln, wenn das
Medikament nicht das macht, was
es tun soll. Man darf natürlich
auch wechseln, wenn irgendwie
Nebenwirkungen nicht beherrschbar
sind. Das sind alles Gründe. Und
natürlich darf man auch das
Absetzen mal ins Feld führen.


Wir haben da auch von den
Leitlinien schon eine klare
Vorstellung, wo man sagen kann,
hier kann ich auf ein Medikament
verzichten. Also wenn tatsächlich
jemand über Jahrzehnte mit einer
Basistherapie komplett stabil war
und auch nach den initialen
Schüben nichts mehr gekommen ist,
kann man selbstverständlich auch
mit dem Patienten, wenn es dann
schon ein höheres Lebensalter
ist, über 45, besprechen, dass
man es absetzt. Es gibt die
Leitlinien die sagen, nach fünf
Jahren mit einer moderat
wirksamen Therapie kann man
darüber sprechen. Ich habe viele
gesehen, die dann doch wieder
Schübe bekommen haben. Von daher,
bin ich da etwas vorsichtiger,
auch bei den moderat wirksamen
und würde sagen, eigentlich
sollte man vor dem 45. Lebensjahr
die Diskussion nicht unbedingt
beginnen.


Aber wenn es in diese
Altersklasse geht und die MS war
lange stabil und es war jetzt
auch keine allzu schwere
Verlaufsform, dann kann man
darüber reden. Ein bisschen
anders ist es bei den hochaktiven
Patienten, die von Anfang an eine
sehr hohe Krankheitlast gehabt
haben, die man nur mit sehr
hochwirksamen Medikamenten still
bekommt. Da wäre ich insgesamt
sehr, sehr zurückhaltend
überhaupt abzusetzen, weil das
häufig in die Hose geht.
Letztlich muss man sich ja auch
vor Augen halten, wenn so eine MS
stabil ist, die einen als
chronische Erkrankung begleitet
über zumindest das mittlere
Lebensalter, dann hat man genau
das erreicht, was man will. Und
dann ist das Absetzen zwar ein
verständlicher Wunsch, aber
eigentlich hat man wahrscheinlich
nur durch das Medikament diese
Situation erreicht und
dementsprechend sollte man es
beibehalten. Also ich bin immer
so ein bisschen zurückhaltend,
aber klar, man kann auch Absetzen
besprechen unter bestimmten
Voraussetzungen.


Nele
Handwerker: Also
ich kann dazu nur sagen, bei mir
war die MS auch lange stabil und
ich nutze quasi
Medikamentenklasse 1,
Basismedikation. In der
Schwangerschaft habe ich
anderthalb Jahre ausgesetzt und
ich hatte nach der Geburt auch
eine kleine sensitive Störung und
habe meine Therapie dann wieder
fortgesetzt. Nun habe ich noch
nicht die 45 erreicht.
Dreieinhalb Jahre habe ich noch
bis dahin. Aber ich persönlich
rechne im Moment auch damit, dass
ich das bis an mein Lebensende
nehme. Und hoffe dann darauf,
dass ich dank funktionierender
Therapie und gesunder Lebensweise
mit 80 Jahren fitter bin als
meine Klassenkameraden, die über
die Stränge geschlagen haben. Das
ist meine Hoffnung.






Welche Therapieoptionen haben Frauen
mit Kinderwunsch, die eine aktive MS
haben?






Nele
Handwerker: Denn da
kenne ich mich wirklich nicht
aus. Gibt es da Möglichkeiten von
den hochwirksamen Medikamenten
oder macht es Sinn zumindest auf
eine weniger wirksame Therapie zu
wechseln? Wie verträgt sich das?


Prof. Mathias
Mäurer: Genau, man
muss da ein bisschen
unterscheiden. Also in der Regel
ist es so, man sollte stabil in
eine Schwangerschaft reingehen,
weil man weiß, da ist eine ganz
gute Korrelation zwischen der
Schubhäufigkeit vor Beginn der
Schwangerschaft und dem, was man
nach Entbindung zu erwarten hat,
wo ja manchmal die
Schubhäufigkeit auch etwas
steigt.


Also wenn man stabil reingeht,
ist die Chance, dass man auch
stabil rauskommt aus der
Schwangerschaft ziemlich gut. Und
jetzt muss man unterscheiden, es
gibt ja wie gesagt auch moderate
MS-Formen, die jetzt gar nicht so
eine hohe Entzündungsaktivität
haben. Bei denen ist die
Schwangerschaft meistens auch
ausreichend, um die Medikation zu
ersetzen, weil die
Schwangerschaft per se ja auch
ein bisschen immunsublimierend
wirkt. Man muss ja das Kind
tolerieren, was ja zur Hälfte vom
Vater ist, deswegen reguliert
sich das Immunsystem selber
runter. Und das führt auch dazu,
dass man eben mit zunehmender
Schwangerschaft immer weniger
Schübe bekommt. Man holt das dann
zwar statistisch wieder auf in
der Perinatalphase. Aber
grundsätzlich, wenn man eine
moderate MS hat, kann man
eigentlich bis zum Eintritt der
Schwangerschaft so ein Medikament
nehmen und dann setzen es viele
ab und das funktioniert mit der
Schwangerschaft ganz gut.


Ein bisschen anders ist es, wenn
man eine sehr hoch aktive MS hat,
die nur mit hoch aktiven
Medikamenten stabil ist. Zum
Beispiel die Frauen, die unter
Tysabri sind, das sind ja
meistens Frauen, die eine sehr
hochaktive MS haben, denen
empfehlen wir heutzutage, das
Tysabri auch über die
Schwangerschaft zu nehmen. Nur
kurz vor Entbindung sollte es
abgesetzt werden, um danach
gleich wieder zu starten. Auch
bei Therapien wie Ocrelizumab,
die alle halbe Jahr gegeben
werden, kann man eigentlich die
Schwangerschaft ganz gut mit den
Infusionen planen. Man kann
letztlich die Schutzwirkung, die
man durch diese zyklischen
Infusionen hat, so ausnutzen,
dass man auch in der
Schwangerschaft noch ganz gut
protegiert ist. Auch da haben wir
mittlerweile ganz gute Konzepte.


Nele
Handwerker: Super.
Schön.


Prof. Mathias
Mäurer: Deswegen
einfach den Neurologen fragen,
wie man da in der individuellen
Phase mit Kinderwunsch verfahren
kann. Aber unsere Maßgabe ist,
wir wollen natürlich jeder Frau,
auch mit MS, eine ganz normale
Schwangerschaft ermöglichen und
natürlich auch ihren Kinderwunsch
absolut realisieren lassen. Das
war ja früher furchtbar mit den
ganzen Verboten, die es da gab.
Und ich möchte nicht wissen, wie
viele Schicksale da zerstört
worden sind mit komplett falschen
Empfehlungen. Wir versuchen heute
alles möglich zu machen, aber man
sollte halt vorher drüber
sprechen, wie man das am besten
realisiert.


Nele
Handwerker: Okay,
super. Das heißt, es gibt
Medikamente, die kann man nehmen.
Das finde ich sehr schön.






Was passiert denn, wenn ich eine
aktive MS mit einer
verlaufsmodifizierenden Therapie zum
Stillstand gebracht habe und denke,
jetzt ist alles gut und jetzt setze
ich die Medikamente ab?






Nele
Handwerker: Das
lese ich leider immer mal wieder,
auch bei Social Media. So nach
dem Motto, jetzt ist es super und
jetzt kann ich endlich wieder auf
diese, in Anführungsstrichen,
bösen Medikamente verzichten.


Prof. Mathias
Mäurer: Na ja, die
Krankheitsaktivität wird
wiederkommen. Das kann, wie
gesagt, bei einer moderaten MS
auch klappen, dass man nicht
unbedingt sofort irgendwas
bekommt oder dass es lange
dauert.


Obwohl, wenn man so in Studien
guckt, auch Absetzstudien mit
Interferonen, merkt man schon,
dass eben die Gruppe, die
abgesetzt hat, schlechter läuft.
Also zumindest im statistischen
Mittel. Im Einzelfall kann es
natürlich klappen, genauso wie es
im Einzelfall auch ziemlich in
die Hose gehen kann.


mit Einzelfällen kann man sowieso
nichts entscheiden. Es wird immer
jemanden geben, der sagt, bei mir
hat das ganz gut geklappt, aber
das kann man eben nicht auf die
Allgemeinheit ausrollen.


Wenn man aber eine hochaktive
Therapie oder eine hochwirksame
Therapie stoppt, da kann man
ziemlich auf die Nase fallen. An
der Stelle sei gesagt, zum
Beispiel Patientinnen, die auf
Fingolimod sind oder auf den
S1P-Modulatoren, wenn die
absetzen, die machen halt gerne
mal einen Rebound, also das er
dann so richtig zuschlägt der
Schub. Auch bei Tysabri hat man
häufig eine Wiederkehr der
Krankheitsaktivität und
Rebound-Phänomene. Das Absetzen
sollte man in der Tat mit seinem
Neurologen sehr gut besprechen
und zusammen durchsprechen, wie
das persönliche Risiko ist,
zumindest statistisch, wenn ich
jetzt das Medikament weglasse?
Wie gesagt, ich habe teilweise
auch diese Beiträge im Internet
gesehen. Da gruselt es mir
natürlich ein bisschen. Das sind
einfach ziemlich dämliche
Empfehlungen.






Welche Risiken sind mit einem
wiederholten Wechsel von Therapie und
Therapieabbruch verbunden?






Nele
Handwerker: Also
ich mache jetzt Therapie, weil
ich einen Schub hatte und sobald
die Aktivität gestoppt ist, höre
ich wieder auf damit. Anstatt
dankbar zu sein und das weiter zu
nutzen, höre ich auf und spiele
dieses Ping Pong Spiel.


Prof. Mathias
Mäurer: Na ja, zum
einen gibt es tatsächlich
Medikamente, dazu gehören die
S1P-Modulatoren, so First Dose
Effekte. Das heißt, man bringt
sich dann natürlich mit so einem
On/Off-Schema auch immer wieder
in eine blöde Situation, weil man
halt diese First Dose Effekte als
Nebenwirkung mitnimmt. Das ist
nicht besonders klug bei solchen
Medikamenten. Dann ist es
natürlich auch so, Medikamente
müssen sich auf ein gewisses
Steady State einpendeln. Die
meisten Basismedikamente zum
Beispiel, die brauchen eine
gewisse Zeit, bis sie die volle
Wirksamkeit entfalten. Also wenn
man diese Medikamente drei Monate
nimmt, dann absetzt, dann
irgendwann mal wieder drei Monate
nimmt, dann wird man nie den
Effekt haben, den man eigentlich
versprochen bekommt durch das
Medikament.


Deswegen sollte man es so nehmen,
wie es auch im Beipackzettel
drinsteht. Das haben wir ja am
Anfang schon durchgegangen, es
geht um eine Art Prophylaxe. Das
ist nichts, was die akute
Entzündung bremst. Sondern diese
Medikamente sind dafür da, um für
die Zukunft weniger
Entzündungslast auf das Hirn
einwirken zu lassen. Das heißt,
diese Medikamente sind wie eine
Versicherung. Ist ja auch nicht
so, dass sie ständig Ihre
Reiseversicherung kündigen, wenn
sie mal gerade nicht im Urlaub
sind. Das macht man ja auch
nicht. Man lässt sie
weiterlaufen. Und so muss man das
auch bei den MS-Medikamenten
betrachten. Das ist eine Art
Versicherung, die lässt man
einfach laufen und freut sich,
wenn das gut funktioniert. Und
wenn es nicht gut funktioniert,
dann kann man nach Alternativen
suchen. Und nicht funktionieren
können eine mangelnde Wirksamkeit
oder zu viele Nebenwirkungen
sein. Aber eben keine, aus meiner
Sicht, eigenen Ideen
verwirklichen.


Nele
Handwerker: Ja, das
bitte für den kreativen Bereich
lassen, nicht für die
medizinische Behandlung.


Prof. Mathias
Mäurer: Genau.
Nicht kreativ werden mit den
Medikamenten. Also, das sage ich
auch ärztlichen Kollegen. Das ist
auch manchmal so der Fall, dass
man sich dann irgendwelche
Schemata ausdenkt. Bitte nicht.






Welcher Prognose sehen Menschen
entgegen, die die MS mit, in
Anführungsstrichen, nur einer
gesunden Lebensweise eindämmen
wollen?






Prof. Mathias
Mäurer: Ich glaube,
das wird nicht funktionieren.
Also ich habe überhaupt nichts
gegen natürlich diese supportiven
Konzepte, gesunde Lebensweise,
Achtsamkeit, viel Sport, auch
wegen mir, alles mögliche
Komplementäre, wenn es guttut,
geschenkt. Aber bitte immer als
zusätzliches Konzept. Die
Basistherapie für jede MS ist,
dass man das Immunsystem in
seiner Wirksamkeit bremst, in
seiner Auswirkung. Und dem
Immunsystem ist ziemlich egal,
wie sie sich ernähren. Also das
ist vielleicht jetzt ein bisschen
vollmundig ausgedrückt. Es gibt
natürlich schon so gewisse Ideen,
was jetzt dem Immunsystem besser
und schlechter gefällt, aber sie
brauchen da keine speziellen
Diäten. Es reicht einfach, wenn
man gesunden Menschenverstand
walten lässt und eigentlich den
Gesundheitsempfehlungen folgt,
die eigentlich für alles gelten,
wenn man im Leben gut
zurechtkommen will. Das ist auch
als MS-Patient absolut
ausreichend. Aber wie gesagt,
wenn jemand Spaß an bestimmten
Diäten hat, Spaß an bestimmten
Nahrungsergänzungsmitteln,
solange es nicht gefährlich ist,
ist das von meiner Seite aus kein
Problem. Aber wie gesagt, bitte
mit einer vernünftigen
Immuntherapie, angepasst an den
Schweregrad der Erkrankung.


Nele
Handwerker: Und
eine gegensätzliche Frage:






Wie sieht die Prognose von
MS-Patienten aus, die eine wirksame
Therapie nutzen, wo wirklich die
Aktivität komplett unterdrückt wird,
auch im subklinischen Bereich?






Nele
Handwerker: Wo auch
die MRTs, keine Aktivität zeigen,
möglichst noch ergänzt durch
einen gesunden Lebenswandel.


Prof. Mathias
Mäurer: Ich glaube,
dass es denen langfristig
wahrscheinlich besser gehen wird.
Ich meine auch das kann man jetzt
individuell nicht für jeden
sagen, weil es gibt in der Tat
auch wirklich schon sehr, sehr
aggressive Verläufe, wo man auch
manchmal der Erkrankung bei
bestem Willen auch als Arzt so
ein bisschen hinterherläuft. Aber
ich sage mal, mit einer normalen
MS, die vernünftig behandelt ist,
erzielen wir schon heute doch
ganz gute Verläufe. Wenn ich mir
zum Beispiel jetzt Daten angucke,
was die Transition in diese
sekundär chronisch progrediente
Erkrankungsphase angeht, da gibt
es ja noch diese alten Daten, die
auch noch in den alten
Lehrbüchern drinstehen und
meistens auch in irgendwelchen
Ratgebern, dass so nach zehn
Jahren doch 50 % eben eine
sekundäre, chronisch progrediente
Verlaufsform auch in Kauf nehmen
müssen. Also die letzten Daten,
die ich gesehen habe, die das
systematisch ausgewertet haben,
also nach der Ära der
Immunmodulatoren, die ist
mittlerweile schon weit unter
20 %. Und wenn man
hochwirksame Therapien anguckt,
kann man sogar das noch weiter
drücken, sogar in den
einstelligen Bereich. Und die
Studie, die Sie eben angesprochen
haben, Dänemark/Schweden, die
zeigt ja auch, dass man letztlich
Progression durch eine frühe,
konsequente Therapie ganz gut
verhindern kann. Und dann gibt es
auch noch einige
Registerauswertungen, die zeigen,
dass es von Vorteil ist, je
früher man anfängt mit der
Therapie, desto weniger
wahrscheinlich eben den Übergang
auch in so progressive Phasen zu
erleben.


Es gibt schon einige, wirklich
gut gemachte Daten, die zeigen,
dass das vernünftig ist da auch
was zu machen. Noch mal, im
Endeffekt ist es natürlich immer
die eigene Entscheidung. Und wenn
die eigene Entscheidung auf der
Basis von Wissen und Evidenz
getroffen ist, ist das alles in
Ordnung. Ich würde dann zwar auch
versuchen, dagegen zu
argumentieren. Aber da kann ich
gut mit umgehen, wenn ich
jemanden gegenüber habe, der mir
letztlich evidenzbasiert
versichert, dass er das
verstanden hat, wie MS
funktioniert. Wo ich aber, wie
gesagt, gar nicht mit kann, das
ist mit irgend so einem
Geschwurbel, wo ich merke, da hat
sich eigentlich niemand die Mühe
gemacht, sich mal damit
auseinanderzusetzen, was das
eigentlich bedeutet und dass das
eben doch eine chronische
Erkrankung ist, die auch nicht
zwischen den Schüben weg ist.
Sondern die ist da und die ist
auch bei den meisten aktiv da und
es lohnt sich, diese Aktivität
auch langfristig gesehen zu
unterdrücken.






Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die
sich im progredienten Verlauf der MS
zeigen, nach aktuellem Stand der
Forschung und Behandlungsoptionen?






Nele
Handwerker: Vielleicht
gibt es ja irgendwelche Leute,
die denken, ach und dann erfindet
die Forschung was in zehn Jahren
und dann kann das alles wieder
rückgängig gemacht werden, mein
Gehirn wird wieder größer, alles
wird wieder toller. Und ich kann
hüpfen wie ein Kind.


Prof. Mathias
Mäurer: Da wird
natürlich dran gearbeitet und das
ist auch eine große Hoffnung. Das
wünschen sich ja viele, dass man
die Sache wieder reparieren kann.
Irgendwelche
Remyelinisierungsstrategien oder
auch Neuroprotection oder
vielleicht sogar auch ein
Wiederaufbau mit Stammzellen oder
so. Klar, da wird dran geforscht.
Nur da muss man ganz klar sagen,
das ist noch so weit weg von
einer klinischen Realität, dass
ich da nicht drauf warten würde.
Da geht nämlich viel Zeit ins
Land. Also natürlich ist das mal
ein Ziel, dass man eben auch
denjenigen helfen kann, die durch
die Erkrankung ernst zu nehmende
Symptome bekommen haben. Aber im
Moment können wir das nicht
zurückdrehen. Was passiert ist,
ist häufig dann auch fixiert. Man
kann das zwar durch Reha auch
kompensieren, das Gehirn ist ja
wirklich sehr leistungsfähig,
auch sogar in späteren Phasen der
Erkrankung kann man da noch viel
durch Kompensation erledigen.
Aber man wird bestimmte Dinge
nicht zurückdrehen können oder
hat auch noch keine Möglichkeiten
in der Hand, das zurückzudrehen.
Das erfolgreichste Konzept ist in
der Tat eben die frühe
entzündungshemmende Therapie. Das
ist das, wo wir eigentlich doch
in den letzten Jahren gesehen
haben, das hat eine ganze Menge
Fortschritt gebracht bei der
Erkrankung.


Nele
Handwerker: Jetzt
sind Sie schon eine Weile
MS-Spezialist.






Sind Ihnen denn schon Patienten
begegnet, die ihre frühere
Entscheidung gegen
verlaufsmodifizierende Medikamente
bereut haben?






Prof. Mathias
Mäurer: Ich mache
das jetzt seit fast 25 Jahren,
dass ich in der MS-Ambulanz
arbeite und ich habe
wahrscheinlich schon mehrere 1000
Patienten gesehen. Ich bin
niemand, der zurück guckt.
Natürlich denkt man sich
manchmal, Mensch, das hätten wir
besser machen können oder hätten
wir irgendwie ein bisschen früher
begonnen. Aber das interessiert
mich eigentlich in so einer
Situation nicht mehr. Ich nehme
jeden so, wie er kommt und
versuche das Beste rauszuholen.
Dieser Blick zurück, der ist
sowohl von Arztseite Schwachsinn
als auch von Patientenseite. Sie
können es ja nicht mehr ändern.
Der Blick muss immer nach vorne
gehen und da muss man die
Situation so nehmen, wie sie zu
dem Zeitpunkt ist.


Ich bin auch der Meinung, man
kann, egal zu welchem Zeitpunkt
und in welcher Phase immer
irgendwas rausholen. Sei es durch
Reha, sei es durch symptomatische
Therapie und natürlich auch wenn
in frühen Phasen vielleicht
dieser Sinneswandel passiert dann
auch noch durch eine gut gewählte
Immunmodulation.


Ich sage mal so, ich habe noch
keinen MS-Patienten erlebt, der,
wenn er sich auf das eingelassen
hat und nicht so ein
Grundmisstrauen gegen uns als
Mediziner mitbringt, der nicht
verstanden hat, was wir ihm damit
sagen wollen und der dann auch
selber sagt, ja, das sehe ich
irgendwo ein, das überzeugt mich.
Häufig ist es tatsächlich diese
Situation, wenn man sich
überhaupt nicht auf unsere
Sichtweise der Dinge einlässt,
sondern nur stur auf auf seinem
Modell beharrt, das man dann
wahrscheinlich falsche Berater
hat, denen man eben mehr vertraut
als den Profis.


Nele
Handwerker: Vielen
Dank, war ein tolles Interview.






Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern
noch was mit auf den Weg geben zum
Schluss?






Prof. Mathias
Mäurer: Ich sage
mal so: Bleiben Sie in dem, was
Sie tun entspannt, aber nicht so
entspannt, dass Sie den Kopf in
den Sand stecken und denjenigen
hinterherlaufen, die Ihnen das
Blaue vom Himmel herunter
versprechen. Die Erkrankung ist
saublöd und letztlich erfordert
das auch, dass man sich damit
auseinandersetzt und teilweise in
manche saure Äpfel beißt oder
manche Kröten schlucken muss.
Aber irgendwelchen falschen
Propheten hinterherzulaufen mit
Heilversprechen, das ist auf
lange Sicht nicht gut.


Nele
Handwerker: Ein
sehr gutes Schlusswort.


Prof. Mathias
Mäurer: Ja, das
würde ich mitgeben.


Nele
Handwerker: Vielen,
vielen Dank, Herr Professor
Mäurer, das war ein tolles
Interview. Ich freue mich und ich
hoffe, ich darf Sie noch mal
irgendwann zu einem schönen Thema
einladen. Nochmals danke.


Prof. Mathias
Mäurer: Immer
gerne. Hat mich auch gefreut. Und
auch an alle Hörer und Leser noch
einen schönen Tag.


Nele
Handwerker: Tschüss.


Prof. Mathias
Mäurer: Tschüss.


















++++++++++++++++++++
Ich wünsche Dir bestmögliche
Gesundheit,
Nele


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