#125 - Interview mit MS-Patient, Ehrenamtler und Eisenbahner Dietmar Schneider alias Didi

In Folge #125 interviewe ich MS-Patient Didi, der
ehrenamtlich sehr aktiv ist.

Er erhielt seine Diagnose 1997 mit der Ansage, dass er wohl
bald Rente beantragen muss und das mit Mitte 20. Das traf
ihn wie ein Vorschlaghammer mitten ins Gesicht und Herz.
Denn er war und ist bis heute Eisenbahner aus voller
Überzeugung und mit viel Herzblut.


Wir haben uns darüber unterhalten , wie er aus dem Tief
wieder herausgefunden hat, wie sein Umgang mit der
Erkrankung und den Begleiterscheinungen ist, welchen großen
Wunsch er gern verwirklichen will und was ihm Freude im
Leben bereitet.


Ein sehr aktiver Mann, der stets viel unterwegs ist, sich
für andere engagiert und aus all seinen Aktivitäten Kraft
und Zufriedenheit schöpft.


Hier geht es zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patient-ehrenamtler-und-eisenbahner-dietmar-schneider-alias-didi
























Vorstellung






Ich bin ehrenamtlich
sehr aktiv bei
der DMSG
Thüringen,
außerdem Vater von zwei
Kindern und großer
Eisenbahnfan. Mich
interessiert alles im
Zusammenhang mit
Fotografie. Und ich
setze mich aktiv für
die Barrierefreiheit in
Gera ein.
















Diagnose und aktueller
Status




Seit wann hast du die
Diagnose und welches
Symptom war der Anlass
dafür?






Die erhielt ich Ende
1996, als ich früh
morgens nur
schattenhaft sah.
















Wie hast Du die Diagnose
aufgefasst? Und wie war es
für Deine Liebsten?






Endlich hatten die
regelmäßigen Probleme
der letzten 8 Jahre
einen Namen!






Welche Behandlung wurde Dir
zu Beginn der Diagnose
empfohlen und bist Du der
Empfehlung gefolgt?






Nach dem 3. Schub seit
der Diagnose im Juli
1997 bekam ich Avonex,
ein Interferon-beta 1a.
Das nahm ich auch 11
Jahre lang.






Hast Du im Laufe der Zeit
Erfahrungen mit anderen
verlaufsmodifizierenden
Therapien gemacht?






Nein.






Warst Du mal bei einer Reha
wegen der MS oder nutzt Du
symptomatische
Therapieangebote im Alltag?
Wenn ja, wie zufrieden bist
Du damit?






Beides, sowohl Reha wie
auch symptomatische
Therapie. Ich finde
beides auch sehr
wichtig. Bei der Reha
sieht man andere Dinge,
die man möglicherweise
noch verbessern kann,
und beginnt damit.
Daheim in der
Physiotherapie kann man
dies weiter ausbauen
und festigen.






Wie versuchst Du, den
Verlauf der MS Einfluss zu
beeinflussen?






In erster Linie das zu
machen, was mir Spaß
macht und Kraft gibt.
Besonders nach
stressigen Situationen
hole ich einfach meine
Kamera raus, um so
komplett abzuschalten.
Dieses aktive
entspannen, ist mir
lieber als Daheim ganz
langsam runter
zufahren.


Außerdem esse ich
weniger
Schweinefleisch, dafür
aber mehr Fisch und
Geflügel. Ansonsten
genieße ich alles, aber
in Maßen statt in
Massen.






Tipps




Was war Dein tiefster
Tiefpunkt mit der MS und
wie hast Du Dich wieder
empor gekämpft?






m zweiten Satz nach der
Diagnose gesagt zu
bekommen: “Machen sie
sich mal langsam damit
vertraut Rente zu
beantragen!” Dies
brachte mich in ein
Loch, aus dem ich über
viele Jahre nicht mehr
rauskam. Mehr oder
weniger tief war ich
drin.


Nicht mehr bei der
Eisenbahn arbeiten zu
dürfen und mit 29
Jahren in Rente zu
gehen. Um wieder
herauszukommen, habe
ich mich bei so manchem
Projekt und Verein
ehrenamtlich
beschäftigt. Davon ist
mir von Anfang an bis
heute die DMSG
Thüringen und die
Selbsthilfegruppe
geblieben.


Im Eisenbahnverein bin
ich erst seit 2009.
Seitdem und auch bei
den Ehrenamtlichen in
der DMSG Thüringen habe
ich durch das, was ich
erreiche und bewirke,
innere Zufriedenheit
erlangt. Auch wenn ich
ab und an geschafft
bin, bin ich am
nächsten Tag wieder so
fit wie zuvor.






Was machst du, wenn du
Symptome der MS verspürst?






Da bin ich wohl sicher
kein Vorbild für
andere. Schauen wie ich
das Problem oder die
Einschränkung
überbrücke. Suche nach
einem Weg damit zu
leben und wenn dies
klappt, ist es auch
schnell vergessen.


Stört es mich doch,
wird dann im äußersten
Notfall doch mal in der
MS-Ambulanz oder bei
der Hausärztin
angerufen.






Leben, Beruf, Freizeit




In welcher Lebensphase hast
Du die MS-Diagnose erhalten
und hat es deine Pläne über
den Haufen geworfen?






Es gibt Menschen die
bei der Eisenbahn
arbeiten und es gibt
Eisenbahner. Ich war
und bin Eisenbahner (in
Ruhestand). War zu der
Zeit mehr auf der
Arbeit als Daheim oder
irgendwo anders. Puh
und nun?






Welche Rolle spielt die MS
in Deinem Leben und wie hat
und wirkt sie sich auf
Deine Familie, Deinen Beruf
und Deine
Freizeitgestaltung aus?






Die Einschränkungen
durch die MS spüre ich
mal mehr mal weniger.
Doch dies gehört zum
Alltag.


Durch das Ehrenamt
werde ich auch an die
MS erinnert. Doch
ansonsten suche ich
nicht nach Problemen,
sondern nach Lösungen.
Aber Radfahren und so
manche Gebirgstour, die
ich gerne machen würde,
gehen halt nicht.


Dennoch bemühe ich
mich, vieles mit dem
Rollstuhl zu machen.
Zum Beispiel mit dem
Aktiv-Rollstuhl an die
Eisenbahnstrecke zu
fahren und mir solche
Fotostellen zu suchen,
die machbar sind.


Ich konzentriere mich
lieber auf die
Lösungen, statt die
Probleme in den
Mittelpunkt zu stellen.
So sehe ich vieles gar
nicht nicht bewusst,
was eigentlich anders
ist.


Was meine Kinder
angeht, die kennen mich
nur so und für sie ist
das die Normalität. Als
sie noch klein waren,
kannten meine Kinder
wahrscheinlich jeden
öffentlichen Spielplatz
der Stadt. Da ich sie,
auf meinem Schoß
sitzend, überall
rumgefahren habe. Ich
rollte aber auch über
manchen Weg
querfeldein, wenn ich
die Chance sah,
irgendwie
vorwärtszukommen.
Zurück wäre ich auf so
manchem Weg wohl nicht
mehr gekommen. Wir
hatten aber immer
unseren Spaß und das
war mir wichtig.


Ansonsten nimmt meine
Verwandtschaft die MS
und deren Folgen als
gegeben hin. Auch sie
sind eher pragmatisch
und versuchen das beste
draus zu machen.






Wie engagierst Du Dich
ehrenamtlich bei der DMSG
Thüringen und kannst Du aus
der Hilfe für andere Kraft
und Freude für Dich selbst
mitnehmen?






Ich bin in der
Selbsthilfegruppe
aktiv. Den
MS-Stammtisch in Gera
habe ich mit gegründet,
die Vorbereitung
mitgemacht und leite
jetzt beide
MS-Stammtische in Gera.
Ich telefoniere oft mit
anderen MS`lern,
besonders dann wenn die
mit der Erkrankung oder
deren Folgen (noch)
nicht umgehen können.
Da gebe ich auch oft
Tipps. Wobei diese oft
mehr aus der Erfahrung
als auch meinem Wissen
durch Seminare und oder
Angelesenes kommen.






Seit wann bist Du
Eisenbahnfan und welche
Aktivitäten sind damit
verbunden?






Seit wann? Seit ich
denken kann. Ich bin
circa 40 Meter neben
einem Bahnhof
aufgewachsen und groß
geworden. War sehr oft
da, um die
verschiedenen Loks und
deren Personal zu
sehen. Aber auch um dem
dortigen
Fahrdienstleiter
zuzuschauen, sowie (was
zu DDR-Zeiten absolut
verboten war)
Eisenbahnalltag zu
fotografieren. Ich
erlernte den Beruf
Lokschlosser und
arbeitete unter anderem
als solcher. Lokführer
konnte ich nicht
werden, da meine
Sehstärke nicht
ausreichte. Die Grenze
lag bei +/- 1 Dioptrien
und ich darüber.


Seit 2009 bin ich im
Eisenbahnverein aktiv.
Dort kümmere ich mich
unter anderem seit Juni
2011 intensiv um den
Erhalt einer Diesellok.
Ich mache aber auch
alle sonstigen
Arbeiten, die anfallen
und die trotz
Einschränkung irgendwie
machbar sind. Dabei
achte ich nicht auf
mich selbst, das
übernehmen zum Glück
andere
Vereinsmitglieder.






Wie stark bist Du in die
Eisenbahner-Community
eingebunden und wie viel
Zeit widmest Du diesem
Hobby in der Woche?






Oh schwere oder anders
gesehen leichte Frage.
Da Kinder und
Verwandtschaft weit
oben stehen, kommen die
zuerst dran. Dann
folgen die DMSG
Thüringen und die
MS`ler sowie mein
Engagement für ein
barrierefreies Gera
(mit allem drum und
dran).


Zwei- bis dreimal mal
pro Woche bin ich vor
Ort im Vereinsgelände,
solange meine Kraft mit
zwei Pausen reicht.
Ansonsten führe ich
auch in so manch freier
Minute daheim
Recherchen für den
Verein durch.


Fotografie und
Eisenbahn möchte ich
auch nicht ganz
voneinander trennen.
Manchen Zügen reise ich
nach. Darüber hinaus
bastle ich in meiner
Freizeit noch an der
Modelleisenbahn.


Kurz gesagt, Langeweile
kenne ich nicht. Aber
wer denkt, dass mir das
alles zu viel wird,
irrt. Der Kontakt zu
den anderen
Ehrenamtlichen bereitet
mir Freude, ob in der
DMSG Thüringen oder
hier in Gera. Es
gleicht sich alles
schön aus und durch die
gute Mischung habe ich
für das gerade aktuelle
reichlich Kraft und
einen freien Kopf.






Wünsche und Ziele




Gibt es einen großen
unerfüllten Wunsch?







JA! Ein zwei oder
drei (verrückte)
Leute finden, die mit
mir den begradigten
Wirtschaftsweg vom
Brocken nach Schierke
oder Drei Annen Hohne
mit mir mitgehen. Ich
selbst würde den Weg
mit dem
Aktiv-Rollstuhl
überwinden.







Welche Entwicklung wünschst
du Dir im Bereich der MS in
den kommenden 5 Jahren?







Mehr Gehör und offene
Ohren für die sehr
vielseitigen Probleme
eines MS`lers zu
finden. Dies ohne
Mitleid, sondern auf
einer sachlichen
Ebene.







Blitzlicht-Runde




Was war der beste
Ratschlag, den du jemals
erhalten hast?







Bei großer Hitze, die
Pulsgegend an Hand-
und Fußknöcheln im
Wasser kühlen.







Wie lautet dein aktuelles
Lebensmotto?







Meinem Motto folge
ich schon ewig, auch
vor der
Diagnose.
Geht nicht, gibt es
nicht. Geht schwer,
gibt es nur.







Mit welcher Person würdest
du gern einmal ein
Kamingespräch führen und zu
welchem Thema?







Leider im letzten
Jahr verstorben.
Norbert Blüm, der
einfach gerne
diskutiert hat, um
Dinge von
verschiedenen Seiten
zu betrachten. Genau
auch aus diesem
Grund, gerade ihn.
Durfte ihn vor langer
zweimal treffen.







 Vervollständige den
Satz: „Für mich ist die
Multiple Sklerose... “







…eine unschöne
Herausforderung, die
ich angenommen habe.“







Welche Internet-Seite
kannst du zum Thema MS
empfehlen?







Dmsg.de und
auch Deine
Seite, MS-Perspektive,
mit den vielen
Ratschlägen.







Welches Buch oder Hörbuch,
das du kürzlich gelesen
hast, kannst du uns
empfehlen und worum geht es
darin?







Zum wiederholten Male
gelesen habe
ich: “Kurt”
1-4 von Sascha
Raubal,
erschienen im
Machandel Verlag. Die
Bücher sind Krimi mit
Humor und halten
einem den Spiegel vor
Augen. Sie sind
jedoch nur schwer
einzuordnen.







Verabschiedung




Hast du einen Tipp, den Du
Deinem jüngeren Ich geben
würdest, für den Zeitpunkt
der Diagnose?







Mach das, was Dir
Spaß macht, und werde
selbst aktiv.







Möchtest du den Hörerinnen
und Hörern noch etwas mit
auf dem Weg geben?







Nehmt das Leben nicht
so ernst, denn lebend
kommen wir da eh
nicht mehr raus. Das
heißt, mit einer
gesunden Portion
Humor, lässt sich so
manchem Hindernis
leichter begegnen
oder es kann sogar
beseitigt werden.







Wo findet man dich im
Internet?







Google+ gibt es
leider nicht mehr und
seitdem bin ich nur
bei Facebook als
Dietmar didi
Schneider. Sonst habe
ich anstelle des
alten Google+ noch
nichts neues
Passendes für mich
gefunden.








 

















Vielen Dank, liebe
Dana, dass Du Deinen
Weg von der Diagnose
bis hierher geteilt
hast. Ich wünsche Dir
und Deiner Schwester
ganz viel Erfolg, Dir
einen stets milden
Verlauf mit der MS und
Dir und all den lieben
Menschen um Dich herum
immer viel Glück und
Gesundheit.


Bis bald und mach das
beste aus Deinem
Leben,
Nele


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