#119 - Interview mit MS-Patientin Dana alias danabru_

In Folge #119 vom MS-Perspektive Podcast interview ich Dana alias
danabru_ zu ihrem bisher kurzen Weg mit der Erkrankung. Dana
erhielt vor acht Monaten die Diagnose nach einem sensitiven
Schub. Das ging alles innerhalb weniger Tage und obwohl sie am
Anfang sehr schockiert war, hat sie sich schnell zu einem
bewussten und aktiven Umgang mit der Multiplen Sklerose
entschieden. 


Sie hat viel über ihre Ängste und Sorgen gesprochen, sich auf den
verschiedensten Wegen informiert und sehr gute Unterstützung
durch ihren Mann, ihre Schwester und Mama, sowie einen großen
Freundeskreis erhalten.


Mittlerweile nimmt sie sich bewusster Zeit für Dinge, die ihr
Freude bereiten, hat einen Online-Shop gegründet und versucht
weniger perfekt zu sein, was ihr gut tut.


Hier geht es zum Blogbeitrag:


ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-dana-alias-danabru_


Zusammenfassung aller Fragen und Antworten








Vorstellung






Dana ist 31 Jahre alt, seit kurzem
verheiratet und Mutter einer einjährigen Tochter.
Sie wohnt in Rheinland-Pfalz, im schönen Mainz,
und ist gemeinsam mit ihrer Schwester
Mitbegründerin vom Label riena.Juli. Von Beruf
Erzieherin genießt sie gerade ihre Elternzeit.
Außerdem ist sie Familienmensch und hat einen
großen Freundeskreis.
















Diagnose und aktueller Status




Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom
war der Anlass dafür?






Die Diagnose habe ich im Mai 2021 bekommen im
Krankenhaus. Anlass dazu waren
Sensibilitätsstörungen und Taubheit am Rücken und
Bauch teils auch am rechte Fuß.
















Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es
für Deine Liebsten?






Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen.
Ich habe mit so einer Diagnose nicht gerechnet.
Am Anfang wollte ich es nicht akzeptieren, bis
sich der Schalter bei mir komplett umgelegt hat.
Ich habe mich immer mehr mit der Krankheit
auseinandergesetzt und mich richtig informiert.
Jetzt sehe ich es als Chance. Meine Familie und
Freunde habe ich von Anfang an mit im Boot
gehabt. Ich habe kein Geheimnis daraus gemacht,
wie es mir gerade geht. Das mache ich heute auch
nicht. Sie stehen mir alle sehr zur Seite. Ohne
sie schaffe ich das nicht.






Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose
empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?






Mir wurde direkt eine Basistherapie empfohlen.
Ich habe viele Unterlagen mit nach Hause
bekommen. Habe mich erstmal gegen Corona impfen
lassen und dann mit der Basistherapie, Ende
August auf der Hochzeit von meiner Freundin
begonnen. Hat alles sehr gut geklappt, obwohl ich
davor großen Respekt habe. Ich fühle mich mit
Basistherapie viel sicherer!






Wie gut wurdest du über Therapiemöglichkeiten
informiert?






Sehr gut. Ich habe ein sehr gutes neurologisches
Team um mich herum. Sie haben mich aufgeklärt,
mir zugehört und auch beruhigt. Ich habe das
Gefühl, dass ich mit ihnen alles schaffen kann.






Was hat Dir am Anfang geholfen mit der Diagnose
fertig zu werden?






Ich habe sehr viel darüber gesprochen mit meinen
Freunden und meiner Familie. Manchmal auch 10-mal
dasselbe aber immer wieder wurde mir zugehört.


Anfangs habe ich ganz viel geweint und die Tränen
auch zugelassen. Ich habe vieler deiner
Podcastfolgen gehört und habe mich viel mit der
Krankheit auseinandergesetzt.


Außerdem habe ich mit Yoga, Malen, Meditieren
(wieder)angefangen und zwei ganz liebe
Freundinnen kennengelernt, die auch dieses Jahr
die Diagnose bekommen haben. Darüber bin ich sehr
dankbar! Ich denke, dass mich auch mein
Optimismus aus diesem Loch wieder raus geholt
hat.






Wie geht es dir aktuell mit der MS?






Mir geht’s sehr gut! Ich mache alles das, was ich
kann und wozu ich Lust habe. Zwar etwas langsamer
als gewohnt und vielleicht nicht mehr alles auf
einmal. Ich merke zwar immer noch
Taubheitsgefühle im Rücken und leider beim Sport
an meinem Fuß. Aber das ist alles okay und
vollkommen ertragbar. In sehr stressigen Wochen
merke ich es an meinem Gang, aber das kommt eher
selten vor.






Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?






Wenn es sehr schlimm wird, versuche ich mehr Ruhe
in meinen Alltag zu lassen und in mich rein
zuhören, was mir jetzt in diesem Moment guttun
könnte. Und mein Mann zwingt mich regelrecht zu
Pausen!






Leben, Beruf und Hobbies




In welcher Lebensphase hast du die MS-Diagnose
erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen
geworfen?






Ich war gerade frisch gebackene Mama und wir
haben uns gerade an das vollkommen andere
Familienleben gewöhnt. Und dann kamen der Schub
und die Diagnose! Da musste einiges verarbeitet
werden. Ich denke, das die MS einige meiner Pläne
über den Haufen geschmissen hat, aber nicht nur
negativ!






Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie
wirkt sie sich auf deine Familien, Deinen Beruf und
Deine Freizeitgestaltung aus?






Ich versuche ihr nicht viel Platz zu geben in
meinen Leben. Momentan spüre ich sie mehr als
alle anderen, die mit mir zusammen sind. Da ich
momentan in Elternzeit bin, kann ich gar nicht
sagen, wie sie in meinem Beruf eine Rolle spielt.
In meiner Sportgestaltung geht sie mir ein wenig
auf die Nerven wegen der immer mal wieder
aufflammenden Taubheit am Fuß.






Wie lange gibt es schon die Idee zu riena.Julie und
was war der Auslöser für den Start?






Meine Schwester wollte schon immer einen
Onlineshop und träumt schon etwas länger von
einem eigenen Laden. Der Auslöser es umzusetzen
war dann nach meinem Schub im Mai. Da haben wir
alles in die Wege geleitet und sind jetzt ganz
stolz auf das, was wir geschafft haben. Und wir
freuen uns auf das, was noch kommt.






Wie teilst Du Dir mit deiner Schwester die Arbeit um
das Label auf?






Wir machen eigentlich vieles zusammen und
arbeiten auch gemeinsam daran. Es gibt wenige
Abende, an denen ich alleine Bestellungen
verpacke und verschicke. Marie macht alles, was
mit Instagram zu tun hat! Davon habe ich wenig
Ahnung. :-) Und ich bringe meistens die
kreativen Ideen mit … es macht aber sehr viel
Spaß und es entsteht alles aus eigener Hand. Von
Internetseite bis Produktbilder wir machen vieles
selbst!






Was ist eure Vision von riena.Julie?






Dass es genauso weitergeht, wie es dieses Jahr
geendet hat. Wir merken immer mehr, wie viel
Freude wir bei der Arbeit haben und wer weiß, was
noch passiert?! Vielleicht haben wir irgendwann
einen eigenen Laden.






Wer findet von euch schöne Kleinigkeiten?






Dafür ist definitiv Marie zuständig. Sie hat
dafür ein absolutes Gespür und einen tollen
Geschmack! Ich bringe dann nur das Kreative mit
ein! Wir ergänzen uns sehr gut.






Wünsche und Ziele




Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?







Ich habe mir immer vorgenommen, mehr Yoga zu
machen, und mehr zu Meditieren. Ja sogar mehr
Ruhe und Zeit für mich. Ich habe es mir nie
genommen. Nicht mal zum Bücherlesen kam ich.
Jetzt versuche ich, mir die ganzen Wünsche zu
erfüllen, und es geht mir viel besser dabei.
Ich wünsche mir natürlich auch gut mit der MS
zu leben.







Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS
in den kommenden 5 Jahren?







Ich hoffe, dass die Wissenschaft immer weiter
macht und das sie noch bessere Medikamente
herstellen für alle Verläufe. Das man bei einem
aktiven Schub nicht immer gleich unters MRT
muss.







Blitzlicht-Runde




Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten
hast?







Von meiner neurologischen Praxis „Alles kann,
nichts muss!“







Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?







Viva la Vida – Frieda Kahlo.







Mit welcher Person würdest du gern einmal ein
Kamingespräch führen und zu welchem Thema?







Mit mir selbst aber 50 Jahre älter. Um zu
sehen, wie es mir geht! Damit ich auf ein gutes
Leben mit MS zurückblicken kann, tue ich alles
dafür, das es ein gutes wird!







 Vervollständige den Satz: „Für mich ist die
Multiple Sklerose... “







…nicht nur negativ! Sie hat mir geholfen viel
mehr auf mich und mein Herz und Bauchgefühl zu
hören.“







Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS
empfehlen?







Die DMSG-Seiten und
natürlich deine Seite.







Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen
hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es
darin?







Alexandra Reinwarth: Das Leben ist
zu kurz für später: Stell dir vor, du hast nur
noch ein Jahr – ein Selbstversuch, der dein
Leben verbessern wird.







Verabschiedung




Hast du einen Tipp, den du frisch Diagnostizierten
geben würdest, die gerade erst von der MS erfahren
haben?







Mit Menschen in Kontakt kommen, die schon
länger MS haben oder die auch frisch
diagnostiziert sind. Sich helfen lassen und
Hilfe annehmen! Egal auf welchen Wegen …







Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit
auf dem Weg geben?







Egal ob selbst betroffen, Angehöriger oder
Freund: Schaut nicht weg, lasst eure Liebsten
nicht im Stich und gebe dich selbst nicht auf!







Wo findet man dich im Internet?







In Instagram
unter danabru_ und
unter riena.julie


Webseite: rienajulie.wixsite.com/rienajulie/








 

















Vielen Dank, liebe Dana, dass Du Deinen Weg von
der Diagnose bis hierher geteilt hast. Ich
wünsche Dir und Deiner Schwester ganz viel
Erfolg, Dir einen stets milden Verlauf mit der MS
und Dir und all den lieben Menschen um Dich herum
immer viel Glück und Gesundheit.


Bis bald und mach das beste aus Deinem
Leben,
Nele


Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst
Du in meinem kostenlosen
Newsletter.


Hier findest Du eine Übersicht zu allen
bisher interviewten MS-Patienten.