#035 - Interview mit MS-Patientin Annie

Name & Vorstellung

Ich bin Anne, besser bekannt als »Annie« vom Instagram-Konto
»positive_ms_power_annie«. Obwohl ich auf dem Papier schon 42
Jahre alt bin, fühle ich mich eher wie 25, manchmal auch wie 85.
Ich bin mit meinem »persönlichen Apotheker« verheiratet und habe
einen 15-jährigen Sohn.
Diagnose Multiple Sklerose

Seit Oktober 2005, vorangegangen waren zwei Schübe. Erst nach dem
Wechsel des Neurologen wurde die richtige Diagnose auf MS
gestellt. Vorher hieß es nur »Sehnerventzündung,
Trigeminusneuralgie«.
Erfahrungen mit Basistherapien

Ich habe mich 13 Jahre mit Copaxone gespritzt, davon zwölf Jahre
täglich und das letzte Jahr dreimal wöchentlich. Wobei in dem
letzten Jahr fünf Schübe auftraten und dann im September 2017 der
Wechsel zu Tecfidera erfolgte. Anfangs hatte ich heftige
Nebenwirkungen: Übelkeit, sowie Magen- und Darmkrämpfe,
dreimonatige Erkältung, Gürtelrose im Gesicht und am Kopf, die
eine Woche lang im Krankenhaus mit Infusionen behandelt werden
musste. Danach entwickelten sich Miniwarzen. Die Therapie möchte
ich jedoch nicht beenden, da die Schübe unter dem Medikament
weniger intensiv waren und ich davon überzeugt bin, dass die
Therapie gut wirkt.
Mein Lebensmotto

»Das wird schon alles irgendwie gut werden.«
Mein schlimmster Tiefpunkt

Als ich fünf Schübe innerhalb von 18 Monaten hatte und absolut
keine Kontrolle mehr unterhalb des Bauchnabels. Damals war ich
auf einen Rollstuhl angewiesen, komplett inkontinent, musste
einen Katheter nutzen und mein damaliger Ehemann verkündete mir
während der Kortisonstoßtherapie im Krankenhaus, dass er sich
scheiden lassen will.


Mein 1,5 Jahre alter Sohn war meine größte Motivation, schnell
meine Selbstständigkeit zurückzuerlangen, damit ich um das
Sorgerecht für ihn kämpfen konnte.


Mit ganz viel Physio- und Ergotherapie sowie weiteren Maßnahmen
ging es recht schnell bergauf. Mehrere Neurologen haben mir
versichert, dass wenn mein Körper nicht schon immer an viel Sport
und ständiges Lernen sowie Sich-Umstellen-Müssen gewöhnt wäre,
ich mich nicht so gut und schnell von diesem Schub erholt hätte.


Dennoch wurde ich in der Folge berentet und brauchte zehn Jahre,
um diese Tatsache zu akzeptieren und anzunehmen. Da ich nie
wieder auf Hilfe angewiesen sein möchte, ist es mir sehr wichtig,
alles dafür zu tun, dass mein Gehirn viele verschiedene Reize
bekommt, um aktiv gegen das Fortschreiten der MS anzugehen.


Deshalb treibe ich täglich Sport (als ehemalige Aerobic-, Step
Aerobic und Thai Bo Instructor eine Selbstverständlichkeit) um
meinen Körper zu kräftigen, mache Step Aerobic, dehne mich und
fahre Rennrad.


Außerdem lese ich viele Bücher und Zeitschriften in Deutsch,
Englisch und Polnisch, schaue mir Youtube Videos an, und höre
Podcasts sowie Talks auf Spotify.


Das Ganze ergänze ich mit einer gesunden Ernährung. Ich koche
sehr gerne frisch, saisonal und regional, und backe mein
Dinkelschrot- und Müslibrot selbst.


Meine Symptome habe ich recht gut im Griff. Gegen die Blasen- und
Darmentleerungsstörungen nehme ich zwei verschiedene Medikamente.


Regelmäßig merke ich die Fatigue, kognitive Störungen (temporär
schlechte Konzentration und Wortfindungsstörungen),
neuropathische Schmerzen, Missempfindungen,
Sensibilitätsstörungen, das Lhermitte-Zeichen, das
Uhthoff-Phänomen, und habe Probleme meine Temperatur zu
regulieren.


Da ich schon immer sehr aktiver Mensch bin, versuche ich auf
meinen Körper zu hören, mich nicht zu überfordern und mir
genügend Pausen zu gönnen.
Mein größter Traum

Einmal intensiv Australien zu bereisen. Davon träume ich bereits
seit der Mittelstufe.
Wichtigste Internetquellen

- MS-Perspektive - der Multiple Sklerose
Podcast
- @doctor.gretchen - auf Instagram
- F.U.MS Germany - auf Facebook
Buchempfehlungen


»Drei Irre unterm Flachdach« von
Bastienne Voss


»Erstgeborene. Über eine besondere
Geschwisterposition«, Jirina Prekop


»Hardwiring Happiness. How to reshape your brain and
your life«, Rick Hanson


»Die Pest«, Albert Camus (Hier geht es zu
meiner Besprechung vom Buch auf meiner zweiten
Webseite www.nelehandwerker.de)

Meine Tipps für MS-Patienten

Macht euch nicht verrückt.

Lasst euch selbst und eurer Familie Zeit, das »Neue Ich" zu
akzeptieren.

Erklärt eueren Kindern die MS kindgerecht und zeigt ihnen,
wie ihr euch spritzt, um ihnen die Angst vor Spritzen
wegzunehmen.

Lebt und genießt euer Leben. Riskiert auch mal was. Keiner
weiß, was in den nächsten fünf Minuten passiert.

So kannst du Annie erreichen


Instagram: https://www.instagram.com/positive_ms_power_annie/



Viel Spaß mit der Folge und beste Gesundheit wünscht dir,
Nele


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Den Beitrag findest du ebenfalls auf meinem Blog:
ms-perspektive.de/podcast-035-interview-mit-ms-patientin-annie/