#43 Wie können wir die Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren? – Ein Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer

Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten
zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert.
Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und
die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Verfügung stehen.
Sie sind unsicher, wie sie die notwendigen Schritte zeitlich,
räumlich und administrativ bewältigen können, und fühlen sich oft
alleingelassen.


change4RARE schlägt in diesem Kontext die Etablierung der
Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur vor.
Qualifizierte medizinische Fachkräfte sollten Patient:innen nach
einer Diagnose als „Coach“ oder „Lots:in“ begleiten und dabei
unterstützen, die richtigen Einrichtungen anzusteuern und durch
das System zu navigieren. Einige Zentren für seltene Erkrankungen
haben solche Strukturen bereits entwickelt, doch es fehlt an
einer flächendeckenden und standardisierten Struktur eines
solchen Versorgungselements.


Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Er leitet
das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am
Universitätsklinikum Marburg und ist dafür bekannt, sich um
komplexe und schwer zu diagnostizierende Patient:innen zu
kümmern.


„Das Wichtigste ist zu wissen, wie wir im Gesundheitswesen mit
komplexen und seltenen Krankheitsbildern umgehen, damit die
Patient:innen dorthin gelangen, wo sie hingehören: zu einer
bedarfsgerechten und umfassenden Versorgung mit allen
Möglichkeiten, die unser System bietet.“