#26 PATIENT – Wie aus passiver Betroffenheit aktive Selbstbestimmung wird – ein Interview mit Claas Röhl

„Man sucht sich nicht aus, Patientenvertreter zu werden, sondern
das Leben sucht sich die Patientenvertreter aus.“ Claas Röhl hat
den Verein NF Kinder gegründet und setzt sich für Menschen mit
der unheilbaren Erkrankung Neurofibromatose in Österreich ein.
Als Vater einer betroffenen Tochter ist es sein höchstes
Anliegen, die dringend notwendigen Maßnahmen zur Verbesserung der
Lebensqualität der betroffenen Familien umzusetzen. Mit dem
Verein NF Kinder wird in die notwendige Infrastruktur investiert,
um eine angemessene gesundheitliche Mindestversorgung zu
gewährleisten, nachhaltige Forschung zu ermöglichen und
Ausbildungsmöglichkeiten zu schaffen. Durch eine Kooperation mit
der Medizinischen Universität Wien konnte das erste
österreichische Expertisezentrum für Neurofibromatose gegründet
werden.


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