Notfallarmband kann für Patient*innen zum Lebensretter werden – Michele erzählt ihre Geschichte

Notfallarmband kann für Patient*innen zum Lebensretter werden – Michele erzählt ihre Geschichte

Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für die seltene Erkrankungen Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom zu schaffen, erzählt uns Michele Zerfass, selber Von-Willebrand Patientin, ihre ganz persönliche Geschichte und erklärt ...
16 Minuten

Beschreibung

vor 1 Jahr
Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für die seltene
Erkrankungen Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom zu schaffen,
erzählt uns Michele Zerfass, selber Von-Willebrand Patientin, ihre
ganz persönliche Geschichte und erklärt, warum sie ein
Notfallarmband trägt. Um in einer Notfallsituation ihre
Krankendaten Ärzt*innen, Sanitäter*innen, aber vor allem auch
Ersthelfenden zur Verfügung stellen, trägt Michele ein
Notfallarmband. Dieses Armband verweist zunächst erstmal auf die
Information, dass die Trägerin eine spezielle Behandlung benötigt
und Notfalldaten von ihr zur Verfügung gestellt werden. Auf der
Rückseite des Armbands ist ein 12-stelligen Code eingedruckt, der
mit dem Smartphone von Michele verbunden ist und Zugang zu ihren
Patientinnendaten gewährt. Alternativ kann der Code auch in der App
Notfall-ID Notfallpass oder auf der Website
https://notfallpass-id.de auf die Patientinnendaten von Michele
weiterleiten.. Warum ist diese Notfallarmband für Michele wo
wichtig, bzw. unter Umständen sogar lebensrettend? Michele ist eine
Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass
Michele von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem
Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die
Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet
den sogenannten Von-Willebrand-Faktor. Bei Michele schließen sich
Wunden von daher nicht ohne Verabreichung von speziellen
Medikamenten. Das von Sanitäter*innen und/oder Ärzt*innen erstmal
gespritzte blutverdünnende Mittel würde bei Michele von daher
absolut kontraproduktiv wirken. Michele ist die Aufklärung und
Verbreitung über die Diagnosestellung, die Versorgung und der
alltägliche Umgang mit der seltenen Erkrankung eine
Herzensangelegenheit, weshalb wir mehr als glücklich sind, dass wir
Michele in unser YouTube Studio einladen und sie interviewen
durften. Ihre ganz persönliche Geschichte hat sie uns bereits in
diesem Video erzählt:
https://www.youtube.com/watch?v=KlIraI9Av50&t=627s

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