Wenn es nicht nur blaue Flecken sind - Das von-Willebrand-Syndrom und der vWS Faktor

Was aber ist los, wenn das Blut einfach nicht gerinnen will? Wenn
Wunden bluten und die natürliche Blutgerinnung nicht einsetzt? Über
das Thema sprechen wir mit Michele Zerfass. Sie ist eine Patientin
mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass Michele
von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem Blut
fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die
Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet
den sogenannten Von-Willebrand-Faktor. Große Wunden, OPs, Geburten
oder schon die monatliche Menstruation stellen Michele vor eine
sehr große Herausforderung, weshalb sie nach ihrer Diagnose in dem
Gerinnungszentrum Hochtaunus lernen musste, sich im Alltag ihre
Medikation selber zu spritzen, damit ihre Organe weiterhin gut
durchblutet und versorgt bleiben. Mit Ruhe, Geduld, einem gut
strukturierten Alltag und vielen helfenden Händen hat Michele
gelernt, die Krankheit zu akzeptieren, den häufig wellenförmigen
Verlauf der Krankheit anzunehmen, um damit ihre Lebensqualität zu
sichern. Unterkriegen und Aufgeben ist für Michele absolut keine
Option. Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für
diese seltene Erkrankungen zu schaffen, erzählt uns Michele ihre
ganz persönliche Geschichte und erklärt zum anderen in unserem
nächsten Video, warum sie Tag und Nacht ein Notfallarmband trägt
und so in einer Notsituation ihre Krankendaten zur Verfügung
stellen kann. Wichtige und weiterführende Links für dich: Paul
Ehrlich Institut:
https://www.pei.de/DE/regulation/melden/dhr/dhr-node.html Netzwerk
von-Willebrand-Syndrom:
https://www.netzwerk-von-willebrand.de/selbsttest Allgemeine und
weiterführende Informationen zur Ersten Hilfe:
https://gesund.bund.de/erste-hilfe Interessengemeinschaft
Hämophiler e.V.: https://www.igh.info/notfall Deutsche
Hämophiliegesellschaft:
https://www.dhg.de/nachrichten-und-publikationen/publikationen.html
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung:
https://www.bzga.de/was-wir-tun/schutzimpfungen-und-persoenlicher-infektionsschutz/