Die Folge mit dem Schmetterlingskind

Serina Berger könnte zynisch und bitter sein, sich leidtun, die
Welt unfair und gemein finden. Stattdessen geht sie mit Freunden
zur Fasnet, plant wie die meisten 17-Jährigen den Führerschein und
hat sich in den Kopf gesetzt, in den Bavaria-Filmstudios ihre
Ausbildung zu machen. Für die Jugendliche aus Pfullendorf sind
diese Pläne jedoch mit größeren Herausforderungen verbunden als für
andere. Zur Fasnet kann sie nur in einem schützenden Kreis von
Freunden, Autofahren nur mit einem speziellen Umbau und arbeiten
nur über digitale Medien. Serina Berger kam mit einem Gendefekt zur
Welt, der zur Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa, kurz EB, führt.
Weil die Haut so empfindlich ist und bei manchen Patienten wie ein
Kokon etwa um die Finger herum wächst, heißen die Patienten
„Schmetterlingskinder“. In ihrer Haut fehlt das, was die einzelnen
Schichten bei gesunden Menschen zusammenhält. Deshalb lösen sie
sich die Hautschichten sehr leicht voneinander, schon bei leichtem
Druck oder Stößen entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden, die
stark vernarben können. Das führt zu starken Einschränkungen im
Alltag: Schreiben und Greifen ist oft schwierig, Serina Berger
sitzt ab und zu im Rollstuhl, wenn sie wegen Wunden an den Füßen
nicht laufen kann. Große Teile ihrer Haut müssen aufwendig
verbunden werden. Der Schulbesuch ist nur mit einer Begleitung
möglich, die unter anderem das Schreiben für sie übernimmt.
Epidermolysis Bullosa ist selten. Für die etwa 5000 Patienten in
Deutschland gibt es bisher keine Heilung, keine Therapie durch
Medikamente und wenig Forschung. Hoffnung machen die Genschere
CRISPR und eine erfolgreiche Behandlung: Der achtjährige Hassan hat
2017 durch eine Transplantation von genetisch veränderter Haut
überlebt. Im Podcast erzählt Serina, warum sie öffentlich über ihre
Krankheit spricht, wie es ist zu wissen, dass die Forschung für
ihren Gendefekt so langsam ist und wie ihr Alltag aussieht.