Der Weg zum Halbmarathon trotz Dystonie

Monika hat ihren Verlauf nochmal kurz zusammengefasst:


Fingerschnitt linke Zeigefinger-Kuppe am 28.12.2018

3-4 Stiche genäht

Noch darüber gelacht „wie doof man sich beim Butterschneiden
stellen kann mit Messer, dass man auch Kindern gibt“

Schon in den ersten zwei Wochen „komische Reaktion“

Im Verlauf der weiteren 10 Monate zunehmend Nervensachmerzen,
Berührungs- und Reizempfindlichkeiten, Bewegungsverlust der Hand,
Unterarm

Ab da dann deutliche Einschränkungen in Arbeit/ Alltag usw

Ab ca März 2020 kompletter Arm in fixierter Beugestellung,
unbeweglich (auch heute nur unter Narkose ein bisschen zu öffnen)

Dystonie aber über Arm hinaus als nicht fixierte Form= fokale
Dystonie (in mehreren angrenztenden Bereichen) Bei mir: Arm,
Schulter, HWS, Gesicht (bei letzteren Tremor, Schulterhochstand,
unwillkürliche Anspannungen)

Hauptherausforderungen: Einarmigkeit, Schmerzsyndrom,
Reizempfindlichkeit, weniger Belastbar, einseitige Haltung,
Schlafqualität beeinträchtigt, Tagesform- und Situationsabhängig






 Was Monika Positives auf ihrem Weg mitgenommen hat:


Auf mich selber hören

Jeder Schritt / Versuch lohnt sich zu probieren

Einfach versuchen, sehen klappt es oder nicht und wenn nicht
immer nochmal fragen warum nicht, was muss passieren, dass es
klappt und so können Wege entstehen, die man sich nie vorgestellt
hätte (Gab Zeit da hatte ich Panik unter vielen Leuten zu sein,
jetzt 21.5. Halbmarathon unter 3000 Menschen
-->Diesen Marathon zu schaffen, soll mich erinnern, dass alles
auf seinen richtigen Weg zur richtigen Zeit weiter gehen kann)

Jeden bewusst ernst zu nehmen

Nochmal andere, individuellere Sicht auf Klienten, vor allem
in Bezug auf Ziele und Wege.

Obwohl ich schon davor als Ergotherapeutin ganzheitlich
arbeitete, verstehe ich "ganzheitlich" jetzt ganz anders, als
etwas viel selbstbestimmteres der jeweiligen Person, dass es an
erster Stelle nicht nur gilt zu beachten, sondern wert zu
schätzen und zu begleiten.

Persönlich viel strukturierter, zielstrebiger als früher.
Mehr Durchhaltevermögen.

Sportlicher (früher gerne bewegt, aber keinen „anstrengenden“
Sport. Jetzt Freude, Hobby und bestes Mittel gegen Überreaktion.






Hier die Erklärung der genutzten Fachbegriffe:


CRPS=Complex regional pain syndrom = komplex regionales
Schmerzsyndrom= hat viele Gesichter = chronischer neuropathischer
Schmerz, in Form einer Überreaktion der Nervenenden und des
vegetativen Nervensystems, der länger dauert als erwartet und
über den eigtentliche Gewebeschaden hinaus geht. Entsteht oft bei
Bagatellverletzungen.


Zentrale Dystonie=Neurologische Bewegungsstörung mit
unwillkürlicher Muskelkontraktion vom Gehirn ausgehend, die
schmerzhafte Anspannungen, Verdrehungen oder Haltungen entstehen
lässt


Wichtiger Link zur Mobilität mit Behinderung:


www.mobil-mit-behinderung.de/


 


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