Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.
Silvana hat eine freie Trisomie 18. Kinder mit diesem seltenen
Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen Tagen
oder Wochen.
39 Minuten
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Beschreibung
vor 3 Jahren
Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch
die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der
Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie
18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine
Lebenserwartung von nur wenigen Tagen oder Wochen.
Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und
schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert
sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit
nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter
Silvana.
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DEIN STERNENKIND STIFTUNG
Silvanas Erbe
Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg –
Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz
Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen
Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir
sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der
jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick
über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter:
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