"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."

"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich
erstarren lassen."


Im neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir
Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar
1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er
Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein
Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem
Untersuchungsmarathon an Mutter und Kind wurde die Familie ohne
konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen. Es hieß:
"Abwarten, beobachten und geduldig sein." So
lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die schrillen
Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß
die Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom
leidet.

Wenn Sie erfahren wollen, was die Familie Akinci auf ihrem Weg
bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die Einstellung zu
palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann
hören Sie in den neuen Beitrag.

Wir sprechen über:


die Vor- und Nachteile von Google.

den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und Zuversicht.

Überforderung (und wie schwer es sein kann, sie
einzugestehen).

die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ.

Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu sprechen, dass
das Kind sterben wird.

das gesunde Geschwisterkind als stärkendes "Kraftpaket".

die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem gesunden Kind
über den Tod zu sprechen.

den neu gewonnenen Blick auf das Leben.

Spiritualität.

Wünsche an die Zukunft.

uvm.



Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte Frau, die
uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt.



Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie
den Podcast Wegbegleiter.


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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder
und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder
von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind
erzählen wollen, dann schreiben Sie mir:
info@kinder-palliativ-landesstelle.de


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www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Ich freue mich auf
Sie! 


Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für
Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  


Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen
Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir
sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der
jeweiligen Region.


Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit
informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.


Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de