Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.

Im neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit
Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen
pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und
Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre
Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese
Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.


Wir sprechen über:


die Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden
Eltern. 

den nie endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein
„Bittsteller“ zu sein.

Sinn und Unsinn der Unterstützungsleistungen.

Exklusion und Inklusion.

parallele Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
und inklusiv etikettiert werden.

abhängig und unselbstständig vs. unabhängig und
selbstständig.

co-behinderte Angehörige.

fehlende Entlastungsmöglichkeiten.

Tipps und Tricks, die das Familienleben erleichtern.

wie wichtig Vernetzung ist!

uvm.



In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den
ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.


Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich
erkrankter Kinder e.V.


 


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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder
und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder
von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind
erzählen wollen, dann schreiben Sie mir:
info@kinder-palliativ-landesstelle.de


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www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Ich freue mich auf Sie!


Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für
Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  


Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen
Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir
sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der
jeweiligen Region.


Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit
informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.


Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de