„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“

„Wir wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir
wollen ihnen die Welt zeigen!“
25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf
Kreuzfahrt!


Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das
„ver-rückte“ Projekt Cruise4Life. Er ist Vater zweier Jungs,
die beide an der Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2
(kurz: PCH 2) erkrankt sind. Kinder mit dieser Erkrankung sind
schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen
nur selten das Erwachsenenalter. Gerade weil die Krankheit so
selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein
erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10
Jahren über das Internet zusammengeschlossen und die
Elterninitiative PCH-Familie e.V. ins Leben gerufen. Die Familien
treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 wird es mit
insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto:
„Alle sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht
wusste und hat es einfach gemacht!“


Wir erfahren:


wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale) Idee entstanden
ist.

welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life
verfolgen.

wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner kommt und
davor im Whirlpool entspannt.

wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf die Forschung
und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in
Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen
zusammenarbeiten.

wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man sie erschaffen
kann.



… und so vieles mehr! Freuen Sie sich auf ein spannendes
Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid
doch bescheuert! Das könnt Ihr nicht machen!“ einfach in sich
zusammenfällt.  


Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein
Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie
mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie
mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de


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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für
Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  


Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat
und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für
die Familien zur Verfügung stehen.


Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de