„Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann.“

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein
Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken
Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie
hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund
um die Uhr auf Versorgung angewiesen.  

Wir sprechen über:

Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite
Elternvernetzung (ab Minute 06:20).

Pflegenotstand und Wartelisten auf stationäre
Kinderhospizplätze (ab Minute 08:25).

Die Auseinandersetzung mit den Wünschen für die letzte
Lebensphase (ab Minute 12:00).

Wie wichtig es ist die Paarbeziehung zu pflegen (ab Minute
18:50).

Persönliches Budget, Burnout und eigene Ressourcen (ab Minute
20:10).

Wie Dinge selber gastalten Kraft gibt (ab Minute 25:00).

Die Rolle der Väter in der Pflege (ab Minute 32:45).


Weiterführende Links:
Pflegezirkus: https://pflegezirkus.de/
Pro Kinderhospiz: https://pro-kinderhospiz.de/

Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen
haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen
möchten, dann schreiben Sie uns:
info@kinder-palliativ-landesstelle.de
Hinterlassen Sie uns einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast
Wegbegleiter.
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www.kinder-palliativ-landesstelle.de.
Wir freuen uns auf Sie!




Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für
Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart): 
Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27.
Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat
und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die
Familien zur Verfügung stehen.
Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de