Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!

Heute spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen
massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach
behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3 Jahren
hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team
gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege
weitestgehend auf sich allein gestellt.


 Wir sprechen darüber:


wie anstrengend falsche Hoffnung sein kann und der Wunsch
nach Klarheit immer stärker wird.

wie Eltern unter höchster Dauerbelastung "einfach"
funktionieren – und man rückblickend nicht mehr verstehen kann,
wie das überhaupt möglich war. 

wie lange es dauern kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in
eine entlastende Versorgungsstruktur rutscht.

dass Familien durch den akuten Fachkräftemangel auf sich
selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit der Kinder massiv
gefährdet wird (ab Minuten 33:25).



 Ihren eigenen Weg aus der Krise hat Christine Wolfram in
der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘ (ab Minute 46:15) hat
sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne unter
einem besonderen Stern geboren wurden.
Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit
Christine Wolfram in Verbindung setzen: christiwo98@aol.com


 


Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein
Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie
mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie
uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de


Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen: Dann tragen
Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de.


Wir freuen uns auf Sie!


Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für
Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart)


Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat
und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für
die Familien zur Verfügung stehen.


Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de