#044 Juli wäre jetzt 3 - Ginka Heinhold

Nach einer völlig unauffälligen "Traumschwangerschaft" wurde Juli
pünktlich zum Geburtstermin geboren. Eine stille Geburt sagt seine
Mama Ginka. Er hat nicht geschrien. Er lag nur da und hat geguckt.
An seinem sechsten Lebenstag wurde Juli ein sehr seltener,
genetisch bedingter Energiestoffwechseldefekt diagnostiziert.
Gluten Acidurie Typ 2. Ganz anders als bei ihrem großen Sohn,
ließen Julis Eltern ALLE möglichen Pränataldiagnostiken
durchführen. Der Gedanke daran, dass diese Untersuchungen ihnen
Sicherheit geben, dass ihr Sohn gesund ist, bewahrheitete sich
leider nicht. Juli war ein glückliches Kind bis er im Dezember 2019
starb. Ein Trugschluss sein Äusseres. Niemand der ihn nicht kannte,
konnte sehen, wie schwer erkankt er war. Niemand sieht seinen
Eltern heute an, welche Hölle sie durchleb(t)en. "Wir haben uns
gegen alles entschieden. Gegen die PEG, gegen Dialyse, gegen eine
Herztransplantation und gegen den Monitor zur Überwachung seiner
Herzfrequenz. Manchmal denke ich im Nachhinein - vielleicht sind
wir Monster weil wir gesagt haben wir gehen nicht bis zum
äussersten. Wir tun nicht ALLES um Juli am Leben zu halten. Jetzt
ist er 3 und ich habe kein Bild von ihm. Das bringt mich fast um.
Mein Kind ist 3 und ich kenne ihn nicht. Unser Leben ist weg und
das wird gesellschaftlich unterschätzt. Alles was wir waren ist
weg. Ich wäre so gerne bei ihm!" Warum sie so entschieden haben,
welche Verbindung Ginka heute zu ihrem Sohn hat, was sie glaubt, wo
er jetzt ist und warum sein Klettergerüst im Garten wie ein Mahnmal
scheint - das erfährst du in dieser Episode.