#016 Willkommen und Abschied von Ruby Teil I

Heute haben wir Carina bei uns. Carina ist Mama von 2 Kindern. In
der 34.SSW mit ihrer Tochter Ruby, wurde innerhalb einer
feindiagnostischen Untersuchung, der Verdacht auf eine fetale
Akinesie laut. Diese Erkrankung nennt man auch das
Pena-Shokeir-Syndrom. Das ist eine sehr seltene genetische Störung,
die nicht mit dem Leben vereinbar ist. Einige der betroffenen
Kinder versterben schon im Bauch der Mama, während der Geburt und
nur wenig kommen lebend zur Welt und versterben dann innerhalb
weniger Tage. Leider fühlte sich die Familie ab diesem Zeitpunkt
sehr allein gelassen und machte sich selbst auf die Suche nach
Antworten auf ihre Fragen. Plötzlich sprachen sie statt über einen
Geburtsvorbereitungskurs und Kinderzimmermöbel nur noch über
lebensverlängernde Maßnahmen, Beatmung, Organspende und Beerdigung.
Im ersten Teil dieser zwei Episoden, nimmt Carina uns ein Stück mit
auf ihrem Weg von der Diagnosenstellung, der Geburt, der Zeit auf
der Intensivstation, bis zu dem Tag an dem sie sich gemeinsam von
Ruby verabschieden mussten.