Folge 19 - Höhen und Tiefen (mit Debbi) 

Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir
darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren
Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion
sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch
dazu in der Lage fühlt. 


In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die
seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg
zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen
Herausforderungen geprägt ist. Durch Unterstützung ihres Mannes
und ihrer Ärzte konnte Debbi trotz Lupus ihren Kinderwunsch
verwirklichen und versucht, ihr Leben bestmöglich zu genießen.
Debbi hat durch ein Social-Media-Gewinnspiel die Gelegenheit
gewonnen, ihre Geschichte in unserem Podcast zu teilen.


Erwähnte Medikamente:


Mycophenolat mofetil (MMF): Immunsuppressivum, hemmt die
De-novo-Purinsynthese.

Ciclosporin: Immunsuppressivum.

Cyclophosphamid: Alkylierender Wirkstoff, wird zur
Immunsuppression und Krebstherapie eingesetzt.

Kortison bzw. Kortisonstoßtherapie.

Mycophenolat: Immunsuppressivum.

Quensyl (Hydroxychloroquin): Antimalariamittel, das
Standardbasismedikament in der Lupustherapie (sofern es vertragen
wird).



Mehr Fachbegriffe findet ihr hier erklärt:
https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/fachbegriffe/


Informationen zum Kündigungsschutz:


Wir sprechen über den besonderen Kündigungsschutz für
Schwerbehinderte in Deutschland, der die gleichberechtigte
Teilhabe am Arbeitsleben unterstützt. Dieser Schutz muss vom
Arbeitgeber beachtet werden, und die Zustimmung des
Integrationsamtes ist erforderlich. Nähere Informationen dazu
gibt es hier. Sabines Funfact: Der
Sonderkündigungsschutz für Schwerbehinderte gilt sogar für
Kleinstunternehmen.


Studie zur mediterranen Diät und Lupus: In
dieser Folge gibt es auch Informationen zu einer Studie über die
Auswirkungen der mediterranen Diät auf Lupus. Die Studie ist hier
verfügbar.


Aufruf zur Life-Folge: Am 28.2. um 19:14 Uhr
starten wir eine Live-Folge anlässlich des Tags der seltenen
Erkrankungen. Schaut auf unserem YouTube-Kanal vorbei.


Weitere Ankündigungen:


Informationen und Anmeldung zum Rare Disease Run 2024.

Nächstes Online-Treffen des "Rudel Check-ins" am 2.3.2024 um
15:00 Uhr. Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per
E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org.

Suche nach Regionalgruppen und Bedarfsermittlung hier.

Teilt eure Tipps für gesunde Snacks in den Kommentaren!



Wir danken Debbi für ihre Offenheit und ihre inspirierende
Geschichte. Lasst uns zusammen auf ein Bewusstsein für Lupus und
seltene Erkrankungen aufmerksam machen!