Die mit der Selbsthilfe

Markus berichtet von seinen Erlebnissen und Eindrücken von der
Familienkonferenz 2023 von Tay-Sachs und Sandhoff. Was ist so
besonders im Umgang mit von seltenen Erkrankungen betroffenen
Menschen und deren Familien? Wie kann man Hilfen? Sind die
Selbsthilfeorganisationen ein wichtiger Teil der Hilfe, reicht es
sich zusammenzusetzen? Was macht den in Würzburg ansässige Verein
so besonders, dass Markus nicht nur Mitglied ist sondern sehr
viel ehrenamtlich hilft?

https://tay-sachs-sandhoff.de/


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