Mutmacher Gespräch Folge 150 mit Claudia von LFSA Deutschland e.V. und Lena als Betroffene

Herzlich willkommen zu einer neuen Podcast Folge, so schön dass
du wieder da bist und dir Zeit zum zuhören nimmst. Heute habe ich
die liebe Claudia vom LFSA eingeladen und Lena, die selbst an dem
LFS erkrankt ist.


Ich bin Claudia Sablowski, die stellvertretende
Vorstandsvorsitzende des LFSA Deutschland e.V.


LFSA steht für Li-Fraumeni Syndrome Association. Das
Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische Erkrankung,
ausgelöst durch eine Mutation auf dem TP53-Gen, die zu einem
extrem erhöhten Krebsrisiko führt. Menschen mit LFS erkranken
meist schon im Kindesalter und im Laufe ihres Lebens oft mehrmals
an unterschiedlichen Krebserkrankungen. Bei meinem Sohn Henning
wurde im März 2015 im Alter von 16 Jahren ein Osteosarkom, ein
bösartiger Knochentumor, diagnostiziert. Nach einem Rezidiv wurde
er bei der Zweitlinienbehandlung im Rahmen der INFORM-Studie
genetisch getestet. Dabei wurde das LFS bei ihm festgestellt.


Beim ersten internationalen LFSA Youth Workshop 2017 in den USA
haben Henning und ich Herrn Prof. Dr. Christian Kratz
kennengelernt, der den Anstoß gab für die Gründung der deutschen
LFSA. Seit Ende 2018 sind wir ein eingetragener Verein und tragen
seitdem dazu bei, das Li-Fraumeni-Syndrom bekannter zu machen,
Betroffene zu vernetzen und die Forschung zu unterstützen.


Henning hat trotz seiner Gehbehinderung und Nebenwirkungen der
verschiedenen Therapien aktiv im Verein mitgearbeitet bis Ende
2019 der Krebs erneut zurückkam. Er starb im Juni 2020, genau
einen Monat nach seinem 22. Geburtstag.


Im Oktober 2023 haben wir zusammen mit zwei weiteren
Selbsthilfe-Organisationen den Shine-A-Light-Award gewonnen. Er
wurde uns am 14. Oktober 2023 auf der Yes!Con in Berlin
überreicht.


Der LFSA Deutschland e.V. finanziert sich ausschließlich über
Spenden und Mitgliedsbeiträge. Mit Eurer Spende finanzieren wir
z. B. das nächste Youth Camp für betroffene Kinder und
Jugendliche samt Familien an Pfingsten 2024 in Kiel.


--> Spenden


Hallo, ich bin Lena.


Ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS).


Um genau zu sein, meine Familie hat das LFS. Meine Urgroßmutter
starb an Brustkrebs. In weiteren 4 Generationen gab es 17 an
Krebs erkrankte Familienmitglieder.


Jahrelang war es nicht erklärbar. In 2010 wurde durch eine
aufmerksame Ärztin ein Gentest in die Wege geleitet, der die
Diagnose TP53-Gen-Defekt aufs Papier brachte. Trotzdem wusste
niemand etwas darüber. Nur von einem erhöhten, erblich bedingten
Risiko, an Krebs zu erkranken, war die Rede. Umso dankbarer war
ich als ich 2017 in Heidelberg endlich passende Ansprechpartner
und dadurch auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden
habe. Die Gründung des LFSA Deutschland e.V. hat uns sehr gut
vernetzen können. Das und die mittlerweile halbwegs routinierten
Früherkennungsuntersuchungen haben schon so viel bewirkt. Ich
habe 2x Brust und 1x Hautkrebs und meine ältere Tochter einen
Hirntumor bereits gut überstanden. Die jüngere Tochter ist
aktuell in Therapie. Es hört nicht auf, aber die LFSA zeigt uns,
dass wir damit nicht alleine sind.


https://www.instagram.com/lfsagermany/


https://lfsa-deutschland.de/


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