Ist dein Kind 1 von 25.000?

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen
noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet.
Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das
meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer
Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“,
erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei
einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft
entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was
das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen
umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt
in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen
stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug
jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu
schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene
wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres
Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit
Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit
anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die
Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung
gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr
Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.