Chef vom eigenen Pflegeteam

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre
Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden
Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte.
Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der
zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber,
Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen
gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem
Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei
schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein
schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den
Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen
Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu
verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget
selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das
Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die
Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel
mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem
kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und
Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die
mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut,
ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell
organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten
zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht.
Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das
funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im
Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät
uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.