75 | Eine neue App hat das Potenzial das Leben von Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen zu verändern.

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in
Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen
Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.


Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen
vernetzt und einen Austausch ermöglicht.


Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen
die App bietet und wer davon profitieren kann.  Zu Gast sind
Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V.
und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich
mitentwickelt hat.


Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier und auf
@unrareme
Mehr Informationen zum Kindernetzwerk e.V. gibt es hier und auf
@kindernetzwerk_ev


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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein
Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie
mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie
uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  


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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg –
Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz
Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  


Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen
Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir
sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der
jeweiligen Region.


Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick
über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.


Weitere Informationen finden Sie unter:
www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de