46 Eine meiner Diagnosen: ME/CFS

Aus dem Podcast: „Ja, hallo und herzlich Willkommen zu
dieser Episode, in der es um eine meiner Diagnosen geht, um
ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches
Fatigue-Syndrom. Ja, jetzt weiß ich gar nicht so genau, was ich
sagen wollte. Doch, ich glaube, ich steige mit dem ein, wo ich
mir gedacht habe, das ist mir wichtig. Und zwar für all die, die
diese Krankheit haben: Verbesserung ist möglich. Ich weiß nicht,
bis zu welchem Punkt. Aber ich weiß, dass ich an meinem eigenen
Körper gespürt habe, dass ich durch Maßnahmen, die ich ergriffen
habe, eine solche Veränderung verspürt habe, dass ich dachte, ich
bin geheilt von einer Krankheit, von der ich nicht wusste, dass
ich sie habe. Ich habe seit ungefähr 25 Jahren circa ME/CFS und
Fibromyalgie. Und ich wusste das nicht, weil man das nie
festgestellt hat und irgendwann vor ungefähr 7 Jahren, 8 Jahren,
also da habe ich mein Schicksal selber in die Hand genommen und
habe alles verändert, was ich auch nur verändern konnte selber:
Stress reduziert, Essen angepasst, meine Träume verwirklicht,
egal ob Schmerzen da waren oder Symptome. Ich habe mich immer
mehr beobachtet, mich immer besser selber kennengelernt, ganz
konsequent begonnen Sport zu machen, darauf zu achten, was für
eine Art von Sport ich brauche, wie oft das brauche, was mir gut
tut. Ich habe Ruhepausen eingebaut, extrem auf mich geachtet, auf
meinen Körper gehört. Also ich habe mich zur Priorität Nummer 1
gemacht. Ja, und irgendwann war der Punkt, wo irgendwie die
Symptome deutlich besser wurden. Ich dachte mir, okay, also egal
was ich da hatte, ich bin ja fast geheilt. Die Blase tat immer
wieder noch irgendwie seltsam weh, aber das wurde irgendwie auch
etwas besser. Ja, und dann bekam ich einen Bandscheibenvorfall in
der Lendenwirbelsäule. Ich wurde mit Kortison infiltriert, habe
daraufhin, also mit diesen Schmerzen und den Infiltrationen sind
lauter Schmerzen in meinem Körper explodiert. Die ganze Angst und
Panik drumrum, das hat es nicht besser gemacht. Und ich bin dann
auch operiert worden. Und das war danach der Supergau…“





Hilfreiche Links für weitere Informationen:





Informationen für Betroffene, Interessierte und Ärzte über
ME/CFS:


Auf der Seite der deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt es eine
sehr gute Beschreibung und viele Informationen über ME/CFS, sehr
übersichtlich gestaltet:


https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/





Bundesverband ME/CFS Fatigatio e.V. :


https://www.fatigatio.de/


Infos rund um ME/CFS und auch konkrete Beratungen rund um die
Krankheit und Hilfestellungen für Anträge Behörden für Betroffene
und ihre Angehörigen. Man kann auch Infomaterial auf Papier
bestellen.


Hilfreich finde ich auch die Beschreibungen der Schweregrade
anhand von konkreten Beispielen.





Auf Englisch: ME Association aus England hat jede Menge
Informationen für Betroffene auf ihrer Seite, darunter auch viele
Infos zum Downlqod als pdf:


https://meassociation.org.uk/








Unter dem Hashtag #TwoFacesofME zeigen
Betroffene, wie sie an einem guten Tag aussehen und an einem Tag
mit PEM. Beispielfotos findest du auch weiter unten im Artikel
über PEM (Post-exertional malaise) in der me-pedia (auf
Englisch):


https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise








Abteilungen für zentrale Sensibilität in z.B. Katalonien/Spanien
in den Krankenhäusern der gesetzlichen Sozialversicherung mit
Informationen über die Krankheiten aus diesem Spektrum (ME/CFS,
Fibromyalgie, Sensibilität auf elektromagnetische Wellen,
Multiple Chemikalien Sensitivität), zum Beispiel Hospital Clinic
in Barcelona (Sprache lässt sich umstellen, es gibt Englisch,
Spanisch und
Katalanisch): https://www.clinicbarcelona.org/en/assistance/diseases/chronic-fatigue-syndrome


Manche der Ärzte haben auch Selbstzahlersprechstunden. Um diese
zu finden, nach dem jeweiligen Arzt googeln. Diese finden in
Arztpraxen außerhalb der gesetzlichen Krankenhäuser statt. So
kann man zeitnaher eine Diagnose oder Behandlung erhalten und
jeder kann hingehen unabhängig von einer Krankenversicherung.





Sehr gutes Pacing-Buch (Classic Pacing for a Better Life with
ME ) und Webseite zum Pacing auf Englisch und Norwegisch von
Ingebjørg Midsem Dahl: http://www.pacinginfo.eu/


Das Buch hat auch viele Infos für schwer bis schwerst Betroffene
und eignet sich für Neulinge im Pacing als auch bereits
Pacing-Erfahrene


Auf ihrer Seite hat sie auch etliche Artikel zum Pacing zum Lesen
online.








Übersichtliche Infos zum Pacing mit sehr schönen Katzencomics
(weiter unten kann man dann auf der Seite auch lesen, wie die
Künstlerin sie mit ME/CFS konkret gezeichnet hat unter Anwendung
von Pacing) von der schweizerischen Gesellschaft für
ME/CFS: https://sgme.ch/pacing


Auf der Seite gibt es auch noch viele weitere nützliche Infos





Eine Fülle von Materialien zur Selbsthilfe bei ME/CFS und
Fibromyalgie gegründet von Bruce Campbell, auf Englisch:


https://cfsselfhelp.org/


Und ein Teil davon auch auf
Spanisch: https://cfsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia








2 Videos „Hope flowers“ von mir zur Hoffnung, Pacing und kleinen
Schritten (auf Englisch) von mir:


Teil 1: https://www.youtube.com/watch?v=QNqmcl1-io4


Teil 2: https://www.youtube.com/watch?v=226qOWjuRyg





Schlagwörter:


Meine Geschichte 


Meine Diagnosen


Diagnoseprozess 


ME/CFS


Bandscheibenvorfall 


Meine selbst herbeigeführten Symptomverbesserungen vor dem
Bandscheibenvorfall


Selbsthilfe


Fibromyalgie


Zentrale Sensibilisierung


POTS


Dysautonomie


Interstitielle Zystitis


Crash


PEM


Strategien im Umgang mit ME/CFS


Pacing


Depression


Innerer Frieden


Bettgebunden


Hausgebunden


Verbesserungen


Hoffnung


Auf das Positive ausgerichtete innere Haltung