Folge 11 - "Selbsthilfegruppe ME/ CFS des Fatigatio Stuttgart - Böblingen"

Bleierne Erschöpfung ist das besondere Merkmal der Myalgischen
Enzephalomyelitis oder chronischem Fatigue-Syndrom (ME/ CFS).
Typisch ist die Verschlechterung des Zustands nach geringen
körperlichen, emotionalen oder geistigen Anstrengungen, PEM
(postexertionelle Malaise) genannt. Die Forschung steckt noch in
den Kinderschuhen, jedoch tritt die Erkrankung häufig als Folge
einer Viruserkrankung auf, wie Windpocken, Gürtelrose,
Pfeifferschem Drüsenfieber, echter Virusgrippe oder
Covid19-Infektion.

Claudia, selbst seit 20 Jahren erkrankt, und Tanja, Mutter einer
jungen erwachsenen Tochter, berichten, wie sich die Krankheit
äußern kann, welche Einschränkungen betroffene Menschen haben.
Die multisystemische Erkrankung kann jede Körperfunktion
betreffen, Verdauung, Atmung, Motorik, Kreislaufsystem, Gefäße,
hormonelle Steuerung oder Gehirn und Nerven. Vermutet wird eine
Fehlregulation des Energiehaushalts in den Körperzellen, die dazu
führt, dass selbst kleine alltägliche Verrichtungen zu mühsam und
anstrengend sein können. Sie äußert sich ein einer umfassenden
Kraftlosigkeit.

Eine gesicherte Behandlung gibt es bisher nicht. Helfen kann
betroffenen Patienten eine Methode, die eigene Leistungsfähigkeit
zu beobachten und die Kräfte vorausschauend einzuteilen: das
Pacing.

Claudia und Tanja werben für die gemeinschaftliche Selbsthilfe.
Auch wenn damit Arbeit und Anstrengung verbunden sind, zieht
Claudia daraus Bestätigung und mentale Kraft.

Die Regionalgruppe Stuttgart – Böblingen des Fatigatio e. V.
trifft sich in geraden Kalendermonaten in Böblingen. Tanja ist
außerdem im Austausch per whats-App mit anderen Eltern und
engagiert sich bei Nichtgenesenkids.

Fatigatio e.V. Selbsthilfe-Organisation für ME/CFS
https://www.fatigatio.de
und Kontakt zur Böblinger Gruppe: 
rg.stuttgart-boeblingen@fatigatio.de

Charité Fatigue Center an der Charité Berlin:
https://cfc.charite.de

Informationen für Ärzte und Betroffene zu ME/CFS, Post-Covid,
Post-Vac und weitere Fatigue, Fortbildungen für Ärzte über
ME/CFS.

weitere Informationsquellen:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
https://www.mecfs.de/

ME-Hilfe, Verein zur Unterstützung von ME/CFS Betroffenen
https://me-hilfe.de

Lost Voices Stiftung, Hilfe für Menschen mit ME/CFS
https://lost-voices-stiftung.org/

Millions Missing
https://www.millionsmissing.de/

Nicht Genesen, vorrangig Erwachsene, "Wir geben Long Covid,
ME/CFS und Post Vac ein Gesicht" https://nichtgenesen.org

Nicht Genesen Kids, für betroffene Kinder und deren Angehörige
https://nichtgenesenkids.de/

Lektüre: Frauke Bielefeldt, Wie ein Schmetterling im Käfig.
Perspektiven für ein Leben mit chronischer Krankheit, Brunnen
Verlag

Feedback, Fragen, Wünsche und Anregungen zum Podcast: Email
selbsthilfebuero@lrabb.de oder Telefon 07031 6631751

Informationen über Selbsthilfegruppen und ihre Themen im
Landkreis Böblingen sowie Angebote des Kontaktbüros
Selbsthilfegruppen:
https://www.selbsthilfe-bb.de