#12 Umgang mit seltenen Nierenerkrankungen (C3-Glomerulopathie) mit Oksana Paulsen

In diesem Interview erzählt Oksana Paulsen von der seltenen
Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (Mpgn Typ 2) ihres Sohnes.
Sie beschreibt die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, die
Suche nach einer Behandlung und den Erfolg einer experimentellen
Therapie. Oksana betont die wichtige Rolle ihrer Kinderärztin und
den Austausch im Verein Nierenkinder Berlin. Sie hebt die
Bedeutung des Engagements in Patientenorganisationen und der
Forschung hervor. Zusätzlich unterstreicht sie, wie entscheidend
es ist, dass Patienten ihre Erkrankung gut verstehen und
initiativ sind, da Ärzte nicht jede seltene Krankheit im Detail
kennen können.


 


In der Folge sprechen wir über:


Die Herausforderungen bei der Diagnose einer seltenen
Krankheit

Die Bedeutung einer frühzeitigen Informationsbeschaffung und
Unterstützung

Die Rolle des medizinischen Fachpersonals und der
Experten-Kontakte

Die Unterstützung durch Selbsthilfeorganisationen und Vereine

Wie wichtig die Eigenverantwortung bei seltenen Erkrankungen
ist



 


 


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Du möchtest dich mit Oksana in Verbindung setzen? 


mpgn@gmx.de 


https://www.nierenkinder-berlin.de/


https://www.ahus-selbsthilfe.de/


https://www.erknet.org/patients/events/complement-weekend-international-patients-conference-on-ahus-and-c3-glomerulopathy-mpgn


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