Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung.
Trotzdem sind sie medizinisch oft drastisch unterversorgt, werden
nicht passend behandelt und gelten deshalb als „Waisenkinder der
Medizin“. Ein prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen
mit Myasthenia Gravis – einer chronischen, neurologischen
Autoimmunerkrankung, bei der die Kommunikation zwischen Nerven und
Muskeln blockiert wird, sodass phasenweise eine folgenschwere
Muskelschwäche auftritt. Welche Hürden die Betroffenen zu nehmen
haben, mit welchen Schwierigkeiten sie konfrontiert sind und wo man
zur Verbesserung ansetzen müsste, darüber spricht Moderatorin
Martina Rupp in der 31. Episode von „Am Mikro|skop“ mit Primarius
Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian, Leiter der Abteilung Neurologie am
Klinikum Wels-Grieskirchen. Wenn Sie zum Thema seltene Erkrankungen
noch mehr erfahren möchten, hören Sie sich doch Episode 16 unseres
Podcasts zum Thema „Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar
nicht selten ist“ an. Betroffene können sich außerdem an die
Selbsthilfegruppe Myasthenia Gravis wenden:
https://www.shg-myastheniagravis.at/ Die Produktion dieser Episode
wurde von UCB Pharma unterstützt. Der Experte hat für das Gespräch
kein Honorar erhalten. Wenn Sie mit uns in Kontakt treten wollen,
schreiben Sie an besenboeck@fcio.at oder an presse@fopi.at Mehr
Informationen und alle Podcast-Folgen unter
www.chemiereport/am-mikroskop Produktion: Georg
Gfrerer/[www.audio-funnel.com](http://www.audio-funnel.com) Konzept
und Grafik: accelent
communications/[www.accelent.at](http://www.accelent.at)