#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple
Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung.


Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog:
https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl




Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und
Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks
Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in
die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof.
Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender
Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt
auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von
MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.


Im Interview besprechen wir die Bedeutung der
Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und
geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere
Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus
beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten
Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte,
die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien
liefert.


Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert
und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte
Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um
zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand
arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu
steigern und die Erkrankung besser zu verstehen.




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Inhaltsverzeichnis





Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz
Wiendl?




Patientenunterstützung durchs KKNMS




Forschungsprojekte des KKNMS




Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten




Patientenbeteiligung beim KKNMS




Information und Aufklärung




Datenschutz und Ethik




Netzwerk-Engagement




Zukünftige Entwicklungen des KKNMS




Blitzlicht-Runde




Verabschiedung








Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl?





Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef
der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef
der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in
Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit
Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl
sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich,
aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum
Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer
Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor
allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen
Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch
Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose.
Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und
internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem
Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf
unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der
Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem
Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch
zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein
Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk
befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so
ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich
vorstelle.



Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf
dem Weg geben?





Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht
zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20
Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem
Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine
Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto
mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas
immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist
meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten
jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen
von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn
Jahren geht. 


Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es
immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im
Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple
Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn
es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich
eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen
würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so
schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden
der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin
ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten
bekommt. 


Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese
Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen,
sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu
machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich
denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit
auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre
meine Message für diesen Podcast.





Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im
Internet?





Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden,
indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere
Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele:
mittlerweile Freiburg), findet man,
denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere
Homepage ist natürlich die
vom Kompetenznetzwerk, über das wir
ja heute im Wesentlichen gesprochen haben.


Heinz Wiendl auf PubMed


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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele


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