REUPLOAD 1. Folge zum 5. Geburtstag von LTACP

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13 Minuten

Beschreibung

vor 1 Tag

LUNGENKREBSMONAT NOVEMBER


Was einmal mit viel Mut und wenig Wissen
begann..


Eineinhalb Jahre nach meiner Diagnose habe ich im November 2019
mit dem Podcast „Let` s talk about cancer“ begonnen. Damit war
ich eine der ersten Krebspatienten , die diese Art von Podcast
gestartet haben: Krebspatientin spricht in der Öffentlichkeit mit
Krebspatienten über deren Sorgen, Erfahrungen &
Herausforderungen .


Damals wusste ich noch nicht, dass der Monat November offiziell
auch der Lungenkrebsmonat ist. Inzwischen habe ich allein 29
Gespräche mit Betroffenen und 2 Gespräche mit den angesehenen
Lungenkrebsfachärzten Prof. Dr. Wolf , dem Mitbegründer vom nNGM
(https://g.co/kgs/CRCZEcm Nationales Netzwerk Genomische Medizin
(nNGM)


0221 47896532) und Prof. Griesinger vom Pius Krankenhaus in
Oldenburg, meiner Heimatstadt, geführt.


Ich fühlte mich mit meiner Diagnose als Mensch, der nicht im
Rentenalter ist, sehr allein. Ich wollte jüngere Personen mit
Krebs begegnen und mit ihnen über ihre Diagnose, ihre Therapie
und ihr Leben mit der Erkrankung sprechen. Nach und nach
meldeten sich auch immer mehr  junge Patientinnen mit
Lungenkrebs im Endstadium. Dadurch habe ich erfahren, dass oft
gerade junge Frauen betroffen sind, die häufig, nie oder sehr
wenig geraucht haben.


Kein Onkologe hat mich zuvor darüber aufgeklärt.


Ich habe in den letzten 5 Jahren viel dazugelernt und inzwischen
4 Progresse hinter mir und bin dankbar, dass ich noch lebe und
sich viel verändert hat: Die Lungenkrebsbetroffenen leben zwar
immer länger und verbinden und zeigen sich in den Sozialen Medien
, aber viele versterben weiterhin sehr zeitnah nach der Diagnose
und es gibt weiterhin keine reguläre Vorsorge für uns!!!


In Erinnerung an all die viel zu früh verstorbenen Menschen,
besonders an euch, die ich persönlich gekannt , - und die nicht
nur ihre Stimme in meinem Podcast hinterlassen haben, sondern
auch ihre minderjährigen Kinder, Partner, Eltern, Familie &
Freunde:





Mareike, 43, 2 Kinder ️ Juli 2021


Sabine, 43, 1 Teenager ️ März 2022


Martina,40, ein Kleinkind ️ April 2022


Manuela, 38, 2 Kleinkinder ️ August 2023


Silke,51, 1 Sohn ️ September 2023


Vesna, 39, ein Kind ️ April 2024





Mit dieser Folge mache ich den Anfang von meinem Podcast &
erzähle von meiner Diagnose. Meine erste Aufnahme ever, noch ein
wenig holprig, aber "in jedem Anfang wohnt ein Zauber inne".Wenn
Du wissen willst, wie es weiterging, höre dir folgende Folgen
an:Meine Diagnose, die 2.: Zwischen Leben und Sterben vom Mai
2022https://open.spotify.com/episode/1Nb18dO2KbnbEyxdbKoqth5
Jahre Leben mit Lungenkrebs vom 3. März
2023https://open.spotify.com/episode/5DrNcKGeE0GBqFXQXX1YtjDu
findest den Podcast mit Zusatzbeiträgen auch auf
YouTube.www.youtube.com/@letstalkaboutcancerpodcastNACHTRAG
2021:Im Nachhinein konnte ich mein „medizinisches Fachwissen“ ein
wenig erweitern und habe erfahren, dass viele Ärzte nichts von
dem Biomarkertest bzw. der molekularen Diagnostik wissen oder
halten. Mir ist damals tatsächlich eine veraltete, nicht den
Leitlinien entsprechende Therapie von 2 Kliniken angeboten
worden. Jede(r) Lungenkrebspatient*in muss auf die molekulare
Diagnostik bestehen, weil diese das Leben lebenswert verlängern
kann:Nationales Netzwerk genomische
Medizin:https://www.nngm.de/Die Patientenorganisation"zielgenau",
gegründet von Lungenkrebspatienten*innen:
https://www.zielgenau.org/Ich habe durch die Podcastgespräche und
Recherchen viel dazu gelernt, seit  Anfang 2021 bezeichne
ich mich auch als "LungCancerActivist" , um auf folgende Themen
in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen:


️Aufklärung, Enttabuisierung und Entstigmatisierung von
Lungenkrebs, insbesondere über junge "Nie- und
Nichtraucher*innen" mit minderjährigen Kindern


️Lungen)krebs wird insbesondere auch durch Luftverschmutzung
& Klimawandel verursacht ️Molekulare Diagnostik


️Integrative Medizin


️Sensibilität schaffen für eine bessere Arzt-Patientengespräch.






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