Simone: Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Zu Gast ist Simone Braunsdorf-Kremer, 47 Jahre alt, aus dem
Westerwald. Eine inspirierende Frau, die Klartext spricht und
gelernt hat, Schicksalsschläge in etwas Positives zu verwandeln.
Denn ihre Mutter starb früh, ebenso wie der Vater ihres ersten
Kindes. Zusammen mit einem neuen Partner hat Simone mit Mitte 30
die Idee, ein zweites Kind zu bekommen. Nach einer Fehlgeburt
klappt es. Allerdings kommt Sohn Jonathan mit einem seltenen
Gendefekt auf die Welt, trotz gründlicher Vorsorgeuntersuchungen.
Er hat MOPD1, eine extreme Form von Kleinwuchs und wiegt bei der
Geburt nur 490 Gramm. Seine Lebenserwartung liegt bei nur 9
Monaten. Für Kinder mit MOPD1 kann jeder Schnupfen tödlich sein.
Doch Jonathan ist heute fast 10 Jahre alt und damit eines der
ältesten Kinder mit diesem Gendefekt. Wie Simone und ihr Mann damit
umgegangen sind, wie sie anderen Eltern Mut machen und warum es
völlig legitim ist, sich gegen ein Leben mit einem behinderten Kind
zu entscheiden, darüber spricht sie mit Nina, Roman und Maximilian.
Es geht um die enorme persönliche Belastung durch die Pflege und um
das Thema Tod. Aber es geht auch um Jonis Humor, seinen fiesen
Musikgeschmack und die wunderbare menschliche Hilfe durch ebenfalls
Betroffene. Für Simone bleibt es trotz ihres Lebens an der
Belastungsgrenze definitiv eine gute Idee, ein zweites Kind zu
bekommen zu haben. Durch Jonathan hat sie den Sinn in ihrem Leben
gefunden, weil sie mit ihrem Verein anderen helfen kann. Und mehr
als vielen anderen ist ihr bewusst, wie wichtig es ist, im Hier und
Jetzt zu leben. Schreibt uns unter gjh@swr3.de. Link zum Mitschnitt
dieser ungekürzten Folge bei Twitch:
https://www.twitch.tv/videos/2399630505 Instagram: Jonathan – ein
Leben mit MOPD1:
https://www.instagram.com/jonathan_ein_leben_mit_mopd1/?hl=de MOPD1
– Ein Kinderleben mit Einschränkungen:
https://www.compass-pflegeberatung.de/aktuelles-medien/einblicke/mopd1-ein-kinderleben-mit-einschraenkungen
Therapeutensuche: https://www.therapie.de/psyche/info/ und
https://www.bptk.de/service/therapeutensuche/ Podcasttipp:
https://1.ard.de/hoellenrausch