Episoden

#48 Wieso ist das
EU-Pharmapaket so 
relevant für die Seltenen? – Virtueller Round Table
1 Stunde 26 Minuten
In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetz...
#47 Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen? – Virtueller Round Table
1 Stunde 40 Minuten
In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetz...
#46 Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen? – Ein Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
16 Minuten
Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitlich...
#45 Seltene sind nicht selten – Virtuellen Round Table
1 Stunde 29 Minuten
Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzep...
#44 Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen – Interview mit Claas Röhl
20 Minuten
Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut, aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind star...

Über diesen Podcast

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patienten mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung. In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht.

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